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Der Preis eines Fehlers ist das Leben von Kindern: Was sich für Mittel und Gebühren für die Behandlung ändern wird

Wenn ein teures Medikament die einzige Chance auf Genesung wird, geht die Zählung tagelang. Wani und Bori Geschichten und neue Regeln für Kinder zu helfen.

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Der Preis eines Fehlers ist das Leben von Kindern: Was sich für Mittel und Gebühren für die Behandlung ändern wird

Damit sich in Belarus Wohltätigkeit entwickeln und Betrügern eine leere Barriere im Weg stand, unterzeichnete der Präsident ein Dekret „Über Stiftungen und gemeinnützige Aktivitäten im Bereich der Gesundheitsversorgung. Alles wird fair und so transparent wie möglich sein. Wenn Sie Geld spenden, können Sie verfolgen, wohin es gegangen ist.

Zehn Jahre sind das Alter, in dem alle Träume erreichbar scheinen und die Welt endlos interessant ist. Vanya Kondratovich kämpft für seine – irdische. Seine Familie muss, wie viele andere, Hilfe für eine teure Behandlung suchen. Gleichzeitig gefährden Betrugsfälle die Glaubwürdigkeit gemeinnütziger Sammlungen.

Die Geschichte von Vanya Kondratovich

„Mit Freunden auf den Schulhof zu gehen, mit dem Fahrrad zu fahren. Ich möchte mich schnell erholen, mich erholen, damit alles so war wie vorher, sagt Ivan Kondratovich.

Der Junge versucht, nicht schwach zu erscheinen. Das Schmerzlichste für ihn ist, die Tränen seiner Mutter zu sehen, weil er ein älterer Bruder ist. Vor zwei Jahren wurde bei Vanya Blutkrebs diagnostiziert. Er unterzog sich einer Chemotherapie und Knochenmarktransplantation und lernte dann wieder laufen.

Die Krankheit ging zurück, aber die Behandlung provozierte einen weiteren ernsten Zustand. Niktimvo wurde weltweit an 76 Patienten getestet. Es ist importiert und sehr teuer, aber es hilft.

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"Die Haut ist weicher geworden, die Adhäsionen divergieren." Wir sehen, dass Vanya aktiver ist, seine Stimmung hat sich verbessert. Nach Erhalt eines detaillierten Dosisrechners änderte sich Vanis Gewicht. Aus diesem Grund haben wir nicht genug Geld, um einen sechsmonatigen Kurs zu absolvieren, und für weitere drei Monate müssen wir 12 Flaschen dieses Medikaments kaufen , sagt die Mutter des Jungen Ekaterina Kondratovich.

Die Kosten für das Medikament sind 46 Tausend Euro. Wenn es nicht rechtzeitig verabreicht wird, kann jede vorherige Behandlung ihre Bedeutung verlieren. Wenn die Familie nicht alleine zurechtkommt, kommen wohltätige Stiftungen zur Rettung. So war es möglich, Geld für die erste Charge von Medikamenten für Vanya zu sammeln, jetzt ist eine zweite Gebühr erforderlich.

Arbeit von gemeinnützigen Stiftungen

Die Chance International Charitable Foundation ist darauf spezialisiert, Kindern mit komplexen Diagnosen zu helfen, wenn alle medizinischen Medikamente und Ansätze erschöpft sind und die notwendigen Lösungen auf der ganzen Welt gesucht werden müssen.

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"Der Zweck unseres Fonds ist es, Gelder von Philanthropen zu akkumulieren." Eltern oder medizinische Fachkräfte kontaktieren uns und informieren uns, dass das Kind spezifische Hilfe braucht, sagt Natalia Makhanko, Direktorin der International Charitable Foundation for Children's Assistance Chance.

"Zum Beispiel haben sich 14 Personen beworben." Wir werden Geld für ein oder zwei Kinder sammeln, und der Rest wird von regelmäßigen Wohltätern unterstützt. Das Schwierigste ist, Eltern zu kommunizieren und abzulehnen, da wir wissen, dass wir nicht helfen können, wenn der Betrag unerschwinglich ist und mehrere Millionen Dollar beträgt. Wir gehen systematisch vor und verstehen, dass wir nicht nur einem Kind, sondern auch anderen Kindern helfen müssen, fügt Natalia Makhanko hinzu.

Äußerlich ähnelt die Arbeit des Fonds der Buchhaltung: Berechnungen, Berichte, Anrufe, Charter und Girokonto. Die rechtliche Verantwortung ist jedoch nicht weniger als die moralische Verantwortung, die mit dem Verständnis dessen, wer Geld braucht und warum, zunimmt.

Deshalb sollte Wohltätigkeit streng im Gesetz sein. Auf der einen Seite gibt es Menschen, die Hilfe brauchen, und auf der anderen Seite gibt es Menschen, die bereit sind zu helfen. Die Besonderheiten dieser Arbeit erfordern Transparenz, da Vertrauen weitgehend vom Endergebnis und damit vom Leben von Tausenden von Menschen abhängt.

Wie betrügerische Systeme funktionieren

Betrugsfälle untergraben die Glaubwürdigkeit von Wohltätigkeit. In Grodno organisierte ein junger Blogger angeblich eine Spendenaktion für ein schwer krankes Kind, das eine teure Injektion brauchte. Zuerst sah es aus wie eine breite Geste der Freundlichkeit: Das Publikum spendete Geld und nahm an Streichen teil.

Das Kind erhielt jedoch nur ein Achtel des gesammelten Betrags. Das andere Geld, das der Organisator für das Privatleben ausgegeben hat. Der Betrüger wurde verurteilt, und die Gelder, die er nicht ausgeben konnte, beschlagnahmte das Gericht zugunsten des Kindes. Der Junge schaffte es, die notwendigen Medikamente zu injizieren.

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Aber die Geschichte endete nicht dort. Es gab eine ganze Reihe betrügerischer Programme im Land. In Grodno sammelten Freiwillige der Miracle for Children Foundation auch Geld für Schwerkranke, ohne zu wissen, dass die Führung andere Ziele hatte.

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„Ausländische Bürger im Alter von 21 und 24 Jahren verließen die Organisation auf dem Territorium von Belarus. Um das Aussehen der Aktivitäten des Fonds zu schaffen, wurde nur ein Zehntel der Mittel für gesetzliche Aktivitäten bereitgestellt. Der Rest des Geldes - fast 400 Tausend Rubel - die Angreifer haben das Land verlassen. Es gibt Gründe zu der Annahme, dass der reale Betrag viel mehr ist, sagte Michail Tatarevich, stellvertretender Leiter der UBEP des regionalen Exekutivkomitees von Grodno.

Die Geschichte von Bori Mialik

In seinen drei Jahren ist Borya ein echter Held. Jede Bewegung wird durch Anstrengung und Schmerz gegeben. Der Junge wurde zu früh geboren und wog nur 900 Gramm. Jetzt braucht er Rehabilitation, Kurse in verschiedenen Methoden und Reisen zu spezialisierten Zentren.

Letztes Jahr wandte sich die Familie einer Wohltätigkeitsorganisation zu.

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„Wir haben jeden Schritt gemacht, jede Innovation. Wir dachten über eine Reise nach Tschechien nach, da der Spezialist von dort war. Wir hatten nicht genug Geld, aber wir können die Klasse nicht stoppen. Sie müssen lernen und gleichzeitig Geld sammeln, sagt Mutter Bori Olesya Myalik.

Ihr zufolge erschienen Informationen über die Sammlung in sozialen Netzwerken, einige Organisationen überwiesen Geld für die Behandlung des Kindes. Später wurde jedoch bekannt, dass die Gelder Teil eines betrügerischen Schemas waren.

Das gesammelte Geld ging nie ins Krankenhaus. Die Familie sah den Veranstalter im Fernsehen, er war bereits in Gewahrsam und benutzte sogar einen falschen Namen.

"Höflich oder unhöflich, dieser Mann wurde meine Familie." Und als ich ihn im Fernsehen hörte, war es schrecklich. Das Geld hat es nicht geschafft, es hat es nicht geschafft. Die Leute schickten sie, normale Leute, und wir haben dieses Geld nie gesehen , sagt Olesya Myalik.

Der Betrag wurde auf eigene Faust gesammelt - geholfenen Verwandten und Freunden. Die Familie ging mit Borei zur Rehabilitation nach China. Die Behandlung ergab das Ergebnis: Das Baby begann zu laufen, obwohl es vor kurzem kaum an der Unterstützung festgehalten wurde.

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Alter, wenn das Gehirn besonders plastisch ist, lässt keine Zeit zu warten. Rehabilitation ist teuer, also hat die Familie ein eigenes Wohltätigkeitskonto eröffnet.

In einigen Geschichten hat sich die Gerechtigkeit durchgesetzt, andere warten auf das Urteil des Gerichts. Aber noch gefährlicher sind die Auswirkungen auf den Ruf ehrlicher Stiftungen, da das Leben eines Menschen hinter der verlorenen Zeit zurückbleiben kann.

Neue Wohltätigkeitsregeln

Das neue Präsidialdekret betrifft karitative Aktivitäten auf dem Gebiet der Medizin und definiert den Begriff der Wohltätigkeit. Kostenlose und freiwillige Hilfe kann für Behandlungen, Medikamente, Lebensmittel und medizinische Ausrüstung, auch im Ausland, geleistet werden.

Das Dokument definiert den Mechanismus des Fundraising. Für die Behandlung ausgegebenes Geld kann kein Gewinn sein. Das Verfahren für das Sammeln und Ausgeben von Geldern, einschließlich derjenigen, die nach Abschluss der Sammlung verbleiben, und die Kontrolle über ihre Verwendung ist vorgesehen.

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"Wenn wir über eine Person sprechen, die selbst oder seine nahen Verwandten Hilfe braucht, kann er ein Wohltätigkeitskonto eröffnen." Dies ist eine langjährige Institution, hier ändert sich nichts. Alle Menschen können ihr eigenes Geld spenden, sagte Kirill Stoyakov, stellvertretender Leiter des belarussischen Justizministeriums.

Verantwortung der Fonds

Es wird schwieriger werden, eine gemeinnützige Stiftung zu gründen: Der gesetzliche Fonds wurde verdoppelt. Dies sollte die Verantwortung für die Gründer erhöhen.

"Der Fonds sammelt Geld, aber einige der Mittel können in Löhne, Löhne der Arbeiter und Geschäftsaktivitäten fließen." Die neuen Bestimmungen definieren die Höhe der Mittel, die für die Bezahlung der Arbeit verwendet werden können, sagte Elena Kirichenko, Leiterin der Abteilung für gemeinnützige Organisationen des belarussischen Justizministeriums.

Wenn der Fonds im Bereich der Gesundheitsfürsorge gegen das Verfahren zum Sammeln von Geldern verstößt oder Geld an den falschen Ort schickt, an den sie gehen, kann dies die Grundlage für die Liquidation der Organisation werden.

Unterstützung durch Gemeinschaftsverbände

Öffentliche Vereinigungen haben das Recht, zusätzlich zu den Mitteln Geld für medizinische Zwecke zu sammeln. Zu diesem Zweck wurde in der belarussischen Frauenunion ein Wohltätigkeitskonto eröffnet.

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„Wir akkumulieren Gelder, die Frauen freiwillig überweisen wollen. Damit sie sicher sein können, unterzeichnen wir unseren eigenen Ruf und den Ruf der belarussischen Frauenunion, dass das gesamte überwiesene Geld den Empfänger erreicht, sagte Olga Shpilevskaya, Vorsitzende der belarussischen Frauenunion.

Ihr zufolge überweisen Menschen Geld auf unterschiedliche Weise: Jemand tut es einmal, jemand hilft monatlich, jemand überweist Geld im Namen der Organisation.

In nur sechs Monaten, als wir den Schrei warfen, hatten wir 220 Tausend Rubel angesammelt. Durch die Entscheidung des Vorstands und die Erklärung des Gesundheitsministeriums wurde dieses Geld in die Behandlung eines Kindes mit spinaler Muskel-Skelett-Atrophie überwiesen, fügte Olga Shpilevskaya hinzu.

Hilfe wird so schnell wie möglich Vanya Kondratovich, Bora Myalik und Hunderte von anderen Kindern benötigt, deren Leben von der Reaktionsfähigkeit der Menschen abhängt. Das war fair.

Quelle: ОНТ ↗

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