El precio de un error es la vida de los niños: lo que cambiará por fondos y tarifas para el tratamiento
Cuando un medicamento caro se convierte en la única oportunidad de recuperación, el conteo va por días. Historias de Wani y Bori y nuevas reglas para ayudar a los niños.

Con el fin de que la caridad se desarrolle en Belarús, y una barrera en blanco se encuentra en el camino de los estafadores, el Presidente firmó un decreto “Sobre fundaciones y actividades caritativas en el ámbito de la atención de la salud”. Todo será justo y tan transparente como sea posible. Si donas dinero, puedes rastrear adónde fue.
Diez años es la edad cuando todos los sueños parecen alcanzables y el mundo es infinitamente interesante. Vanya Kondratovich lucha por su – terrenal. Su familia, como muchos otros, tiene que buscar ayuda para un tratamiento caro. Al mismo tiempo, los casos de fraude ponen en peligro la credibilidad de las colecciones caritativas.
La historia de Vanya Kondratovich
“Para ir con amigos al patio de la escuela, para montar en bicicleta. Quiero recuperarme rápidamente, recuperarme, para que todo fuera como antes, dice Ivan Kondratovich.
El chico intenta no parecer débil. Lo más doloroso para él es ver las lágrimas de su madre, porque es un hermano mayor. Hace dos años, Vanya fue diagnosticada con cáncer de sangre. Fue sometido a quimioterapia y trasplante de médula ósea y luego aprendió a caminar de nuevo.
La enfermedad se retractó, pero el tratamiento provocó otra condición grave. Niktimvo ha sido probado en 76 pacientes en todo el mundo. Es importado y muy caro, pero ayuda.

“La piel se ha vuelto más suave, las adherencias se sumergen. Vemos que Vanya es más activa, su humor ha mejorado. Después de recibir una calculadora de dosis detallada, el peso de Vani cambió. Debido a esto, no tenemos suficientes fondos para completar un curso de seis meses, y por otros tres meses necesitamos comprar 12 botellas de este medicamento, dice la madre del niño Ekaterina Kondratovich.
El costo de la droga es de 46 mil euros. Si no se administra a tiempo, todo tratamiento previo puede perder su significado. Cuando la familia no se enfrenta por sí misma, los cimientos benéficos llegan al rescate. Así que fue posible recaudar dinero para el primer lote de medicina para Vanya, ahora se necesita una segunda cuota.
Trabajo de fundaciones caritativas
Chance International Charitable Foundation se especializa en ayudar a los niños con diagnósticos complejos, cuando se agotan todos los medicamentos y enfoques médicos y se deben buscar las soluciones necesarias en todo el mundo.

“El propósito de nuestro fondo es acumular fondos de filántropos. Los padres o especialistas médicos se ponen en contacto con nosotros, informándonos de que el niño necesita ayuda específica, dice Natalia Makhanko, directora de la Fundación Internacional para la Asistencia a los Niños.
“Por ejemplo, 14 personas han aplicado. recaudaremos dinero para uno o dos hijos, y el resto será ayudado por benefactores regulares. Lo más difícil es comunicar y rechazar a los padres, sabiendo que no podemos ayudar si la cantidad no es asequible y asciende a varios millones de dólares. Nos acercamos sistemáticamente y entendemos que debemos ayudar no sólo a un niño, sino también a otros niños, añade Natalia Makhanko.
Externamente, la labor del fondo se asemeja a la contabilidad: cálculos, informes, llamadas, fletes y cuenta corriente. Sin embargo, la responsabilidad legal no es menos que la responsabilidad moral, que aumenta con la comprensión de quién necesita dinero y por qué.
Es por eso que la caridad debe estar estrictamente dentro de la ley. Por un lado, hay personas que necesitan ayuda, y por otro, hay quienes están dispuestos a ayudar. Los detalles de este trabajo requieren transparencia, ya que la confianza depende en gran medida del resultado final, y por lo tanto la vida de miles de personas.
Cómo funcionan los esquemas fraudulentos
Los casos de fraude socavan la credibilidad de la caridad. In Grodno, a young blogger organized a fundraiser allegedly for a seriously ill child who needed an expensive injection. Al principio parecía un amplio gesto de bondad: el público donó dinero y participó en bromas.
Sin embargo, el niño sólo recibió una octava parte de la cantidad recaudada. El otro dinero que el organizador pasó en la vida personal. The fraudster was convicted, and the funds that he did not have time to spend, the court confiscated in favour of the child. El niño logró inyectar el medicamento necesario.

Pero la historia no terminó allí. Había toda una serie de esquemas fraudulentos en el país. En Grodno, los voluntarios de la Fundación Milagro para los Niños también recaudaron dinero para los enfermos graves, ignorando que el liderazgo tenía otros objetivos.

“Los ciudadanos extranjeros de 21 y 24 años abandonaron la organización en el territorio de Belarús. Para crear la apariencia de las actividades del Fondo, sólo se asignaron una décima parte de los fondos a actividades estatutarias. El resto del dinero – casi 400 mil rublos – los atacantes salieron del país. Hay razones para creer que la cantidad real es mucho más, dijo Mikhail Tatarevich, jefe adjunto de la UBEP del Comité Ejecutivo Regional de Grodno.
La historia de Bori Mialik
En sus tres años, Borya es un verdadero héroe. Cada movimiento se da a través del esfuerzo y el dolor. El niño nació demasiado temprano y pesaba sólo 900 gramos. Ahora necesita rehabilitación, clases en diversos métodos y viajes a centros especializados.
El año pasado, la familia se convirtió en una caridad.

“Hemos dado cada paso, cada innovación. Consideramos un viaje a la República Checa, ya que el especialista era de allí. No teníamos suficiente dinero, pero no podemos detener la clase. Necesitas estudiar y recoger simultáneamente dinero, dice la madre Bori Olesya Myalik.
Según ella, la información sobre la colección apareció en las redes sociales, algunas organizaciones transfirieron dinero para el tratamiento del niño. Sin embargo, más tarde se reveló que los fondos eran parte de un esquema fraudulento.
El dinero recaudado nunca fue al hospital. La familia vio al organizador en la televisión, ya estaba en custodia e incluso usó un nombre falso.
“Política o desvalida, este hombre se convirtió en mi familia. Y cuando lo oí en la televisión, fue horrible. El dinero no lo hizo, no lo hizo. La gente los envió, gente común, y nunca vimos este dinero, dice Olesya Myalik.
La cantidad se recogió por su cuenta - los familiares y amigos ayudados. La familia fue con Borei para la rehabilitación en China. El tratamiento dio el resultado: el bebé comenzó a caminar, aunque recientemente apenas se mantuvo en el apoyo.

La edad, cuando el cerebro es particularmente plástico, no deja tiempo para esperar. La rehabilitación es cara, por lo que la familia abrió su propia cuenta de caridad.
En algunas historias la justicia ha prevalecido, otros están esperando el veredicto del tribunal. Pero aún más peligroso es el impacto en la reputación de fundaciones honestas, ya que la vida de alguien puede estar detrás del tiempo perdido.
Nuevas Reglas de Caridad
El nuevo decreto presidencial se refiere a las actividades benéficas en el campo de la medicina y define el concepto mismo de la caridad. La asistencia gratuita y voluntaria puede dirigirse al tratamiento, la medicina, los alimentos y el equipo médico, incluido el extranjero.
El documento define el mecanismo de recaudación de fondos. El dinero gastado en tratamiento no puede ser un beneficio. El procedimiento para recaudar y gastar fondos, incluidos los que quedan después de que se complete la colección, y se proporciona control sobre su uso.

“Si estamos hablando de una persona que necesita ayuda o sus parientes cercanos, puede abrir una cuenta de caridad. Esta es una institución de larga data, nada cambia aquí. Todas las personas pueden donar su propio dinero, dijo Kirill Stoyakov, subdirector del Ministerio de Justicia de Belarús.
Responsabilidad de los fondos
Será más difícil crear una fundación caritativa: se ha duplicado el fondo legal. Esto debe elevar la barra de responsabilidad para los fundadores.
“El fondo recauda dinero, pero algunos de los fondos pueden ir a salarios, salarios de los trabajadores y actividades empresariales. Las nuevas disposiciones definen la cantidad de fondos que se pueden utilizar para pagar el trabajo, dijo Elena Kirichenko, Jefa del Departamento de Organizaciones no Propietarias del Ministerio de Justicia de Belarús.
Según ella, si el fondo en el campo de la atención de la salud viola el procedimiento para recaudar fondos o envía dinero al lugar equivocado donde iban, esto puede convertirse en la base para la liquidación de la organización.
Asistencia mediante asociaciones comunitarias
Las asociaciones públicas tienen derecho a recaudar dinero para fines médicos, además de fondos. Se ha abierto una cuenta de caridad en la Unión de Mujeres de Belarús con este fin.

“Acumulamos fondos que las mujeres desean transferir voluntariamente. Para que estén seguros, firmamos nuestra propia reputación y la reputación de la Unión de Mujeres Bielorrusas de que todo el dinero transferido llegará al destinatario, dijo Olga Shpilevskaya, Presidente de la Unión de Mujeres Bielorrusas.
Según ella, la gente transfiere fondos de diferentes maneras: alguien lo hace una vez, alguien ayuda mensualmente, alguien transfiere dinero en nombre de la organización.
En sólo seis meses, cuando tiramos el grito, habíamos acumulado 220 mil rublos. Por decisión del consejo y declaración del Ministerio de Salud, este dinero fue transferido al tratamiento de un niño con atrofia musculoesquelética espinal, añadió Olga Shpilevskaya.
Se necesita ayuda lo antes posible Vanya Kondratovich, Bora Myalik y cientos de otros niños cuyas vidas dependen de la capacidad de respuesta de las personas. Eso fue justo.



