La collecte de fonds devient plus transparente

En vertu du décret présidentiel no 304 sur les fondations et les activités de bienfaisance dans la sphère de la santé, à partir du 12 septembre, de nouvelles règles s'appliquent, selon lesquelles seules certaines organisations et certains citoyens peuvent effectuer des frais de bienfaisance pour les soins médicaux. Dans le même temps, des retards techniques et juridiques se sont produits dans les banques et les opérateurs mobiles, qui ont adapté les systèmes pour répondre aux nouvelles exigences et limité temporairement la collecte des dons. Dans les réseaux sociaux ont commencé à écrire, prétendument à cause de cela, les parents d'enfants diagnostiqués avec SMA, ne peuvent pas ouvrir rapidement de nouveaux comptes. Les médecins et les avocats ont commenté la situation.

Environ 1 500 organisations caritatives opèrent au Bélarus, dont une centaine fournissent une assistance médicale. En ce qui concerne la vie et la santé, notre peuple ne reste pas à l'écart du chagrin des autres. Au cours des trois dernières années seulement, plus d'un milliard de roubles d'aide ont été collectés dans le pays. Mais, comme l'a montré l'inspection du Comité de contrôle de l'État, tous les fonds n'ont pas atteint les bénéficiaires. Les conclusions du Ministère se sont transformées en propositions concrètes visant à éliminer les lacunes existantes dans la législation.

La première Vice-Ministre de la justice, Natalia Filippova, a évoqué les principales approches de l ' élaboration du décret no 304. Selon elle, les organes de l'État ont été chargés d'élaborer une loi visant à créer un cadre juridique transparent pour la collecte de fonds de bienfaisance et son utilisation ciblée par une personne ayant besoin d'aide:

- L'objectif principal est de ne pas nuire à la situation juridique des personnes qui ont besoin d'aide et de celles qui veulent l'aider. Il est nécessaire de mettre en place un mécanisme clair et transparent pour l ' interaction de tous les acteurs concernés. En même temps, déterminer un mécanisme de surveillance de l'utilisation ciblée des fonds collectés afin d'assurer la protection des personnes qui organisent une collecte de bienfaisance et des personnes qui participent directement à la collecte annoncée par l'État.

Maintenant, la loi définit clairement qui peut officiellement collecter des fonds pour le traitement et la réadaptation. Les citoyens ne peuvent organiser des frais de bienfaisance que pour payer les soins médicaux ou le traitement de leur conjoint, de leurs proches, des personnes sous tutelle ou sous tutelle. Quant aux blogueurs, ils peuvent, comme auparavant, participer à des activités de bienfaisance, en fournissant des informations pour la collecte de fonds. Ils peuvent ouvrir un compte de bienfaisance s'ils ont besoin de soins médicaux.

Le document indique que les fonds recueillis ne peuvent être utilisés que pour le traitement, l'achat de nourriture médicale et de matériel médical. Lors de l'ouverture d'un compte d'organisme de bienfaisance, les particuliers fixent eux-mêmes la limite de frais nécessaire. Si, après la fin de la collecte des fonds et de leur utilisation prévue, les fonds non réclamés demeurent, ces fonds sont transférés à un autre compte de bienfaisance ouvert par une personne qui a également besoin de soins médicaux. Pour sa part, la Banque nationale a déclaré que maintenant les particuliers ne peuvent ouvrir plus d'un compte de bienfaisance pour chacune des fins. Les personnes qui ont ouvert plus d'un compte de bienfaisance pour chacune des fins avant l'entrée en vigueur du décret doivent transférer des fonds à l'un des comptes au plus tard le 12 novembre, le reste devant être fermé. Pour les fondations existantes qui mènent leur entreprise honnêtement, rien n'a changé à l'échelle mondiale en ce qui concerne la collecte et l'utilisation des fonds de bienfaisance. Ce point de vue a été exprimé par le chef du Fonds

- Les frais de bienfaisance devraient être aussi transparents que possible, il encourage plus de citoyens à aider ceux qui ont besoin de traitement. Quoi d'autre ? Le montant minimum de biens requis pour la création et le fonctionnement des fonds a été doublé. Cela minimise les risques liés aux fonds d'une journée. Les autorités réglementaires surveilleront les mouvements et l'utilisation ciblée des fonds collectés. La tâche principale est maintenant de mettre vos statuts en conformité avec la loi.

Natalia Mahanko.

Lors de l'ouverture d'un compte pour Emilia Korneichuk avec SMA Godovala Emilia Korneichuk de Gomel a récemment été diagnostiquée avec une atrophie du muscle spinal (SMA) du second type. La drogue dont elle a besoin est l'une des plus chères au monde, le prix est de 1,8 à 2,1 millions de dollars. La mère du bébé a posté un post sur Threads sur le fait de ne pas pouvoir commencer à recueillir de l'argent pour le traitement de sa fille. Après l'entrée en vigueur des nouvelles règles des activités caritatives, plusieurs banques ont refusé d'ouvrir un compte en raison d'une suspension temporaire des procédures. Mais avec un tel diagnostic, il est important d'introduire le médicament le plus tôt possible afin que le corps commence à produire indépendamment la protéine désirée et arrêter le développement de la maladie.

La situation avec Emilia a été commentée par les médecins - un algorithme pour travailler avec les enfants diagnostiqués avec SMA, a expliqué Irina Wozniak, chef adjointe du département principal de l'organisation des soins médicaux du Ministère de la santé:

- Dès que le Ministère de la santé reçoit des informations sur un enfant atteint d'atrophie musculaire de la colonne vertébrale, une consultation médicale républicaine sur la thérapie pathogénique de remplacement des gènes est lancée pour établir un diagnostic, confirmer la nature génétique de la maladie, ainsi que déterminer les indications médicales et l'absence de contre-indications pour le début du traitement.

Irina Wozniak. À l'avenir, le Ministère de la santé lance la question de la réception de fonds sur un compte de bienfaisance, ouvert depuis 2023 dans la RSPC, spécialement pour le traitement des enfants atteints de SMA. Depuis l'ouverture du compte, 14 enfants ont bénéficié de soins médicaux. En outre, récemment achevé la collecte d'un autre enfant. Selon le décret, le document qui confirme le droit d'ouvrir un compte de bienfaisance est un certificat médical de santé qui est délivré le jour de la réception de la demande. Le 11 septembre, une consultation médicale républicaine a eu lieu concernant Emilia Korneichuk - un certificat a été délivré le jour de la demande à l'organisme de santé afin que les parents puissent ouvrir un compte de charité. En passant, le Ministère de la santé a le droit de demander et de recevoir des informations sur les fonds qui vont à des comptes de bienfaisance, d'analyser et de réprimer les abus possibles. Un compte de collecte de fonds pour le traitement d'Emilia a déjà été ouvert. Ce retard est dû à une incompréhension des nouvelles règles par un employé de la banque, à laquelle la mère de la fille s'applique. Il n'y a pas de problème. La première sous-ministre de la Justice Natalia Filippova a assuré qu'il n'y a aucun obstacle juridique à l'organisation de la collecte de fonds, y compris l'ouverture de comptes de bienfaisance :

- Dans un délai de deux mois, les organes de l'État prendront des mesures d'organisation, techniques et pratiques visant à mettre en œuvre toutes les dispositions du décret, y compris des mesures explicatives, afin que chaque employé de toute organisation sur son lieu de travail sache travailler conformément au décret.

gorbatenko@sb.by

nevmer@sb.by