Мониава заявила о необходимости отказа от помощи больным «из-за забора»

В российском обществе сохраняется отношение к инвалидам и пациентам хосписа как к бедным и несчастным людям, средства на помощь которым проще собирать, давя на жалость, рассказала в интервью РБК основатель и глава благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава.

«Мне кажется, люди готовы помогать хоспису, как бы перекидывая через забор свою помощь, чтобы все инвалиды оставались там внутри периметра, внутри этого забора», — отметила Мониава.

Она рассказала, как между хосписом «Дома с маяком» и соседней школой по инициативе последней появился забор. «Там здоровые дети, например, танцуют, репетируют последний звонок. И через забор наши больные дети пикник под музыку проводят. И я все время жду, когда этот забор можно будет убрать и они смогут вместе что-то делать», — сообщила Мониава.

В обществе, по ее словам, сложилось несколько концепций отношения к инвалидности. В их числе медицинская концепция, когда считается, что больного человека, инвалида, надо лечить в спецучреждении. «У нас в больницах можно месяцами лежать, хотя современный подход — это когда ты приходишь в больницу на один-два дня. <...> У нас больница — это на месяцы, иногда на годы. В интернаты кладут на всю жизнь. Все это очень устаревшее, но такого очень много в России», — сказала Мониава.

Есть концепция благотворительного отношения к инвалидам, когда обычные люди считают их «бедными-несчастными», которых надо жалеть, «потому что когда мы на них посмотрим, то поймем, что у нас все не так плохо, пожалеем и свою тысячу рублей отдадим». Такого отношения в России тоже много, продолжает Мониава. В этой рамке собрать средства на помощь больным получается, только вызвав у людей жалость, что «ужасно и унизительно» для больных детей и их семей.

«Нам очень хочется стремиться к социальной модели, когда мы людей с инвалидностью не жалеем, не восхищаемся ими, когда мы не создаем им спецусловия, когда мы не хотим их исправить, а когда мы с ними просто на равных живем. Например, вот мы все вместе пошли на какой-нибудь пикник, и нам классно, и уже и не разберешь, кто здесь инвалид, кто не инвалид», — рассказывает Мониава.

Для формирования нормального отношения к пациентам хосписа в «Доме с маяком» раз в месяц проводят день открытых дверей, как можно больше рассказывают о его работе в социальных сетях. «Нам хочется, чтобы образ человека с инвалидностью был скорее, что это классные, интересные люди, а не то, что это несчастные и бедные, страшные», — объясняет Мониава, возглавляющая правление детского хосписа.

Благотворительный фонд «Дом с маяком» был учрежден Мониавой в 2018 году для помощи тяжелобольным детям и молодым взрослым до 30 лет. Фонд поддерживает детский хоспис Москвы, детский хоспис Московской области и хоспис для молодых взрослых. «Дом с маяком» помогает забирать тяжелобольных детей из больниц, организовывая необходимую помощь на дому.