Благотворительный сбор для Владислава Гладкого завершен — в РНПЦ «Мать и дитя» ему ввели препарат «Золгенсма»

Указ Президента № 304 «О фондах и благотворительной деятельности в сфере здравоохранения» действует в стране с 12 сентября. Главная его задача предельно понятна: сделать благотворительность прозрачной, защитить жертвователей от мошенников, а нуждающихся — от недобросовестных посредников. Недавно благодаря совместным усилиям, включая финансовую помощь Белорусского союза женщин, был успешно завершен сбор в 1 815 000 долларов на лекарство «Золгенсма» для трехлетнего Владислава Гладкого из Новогрудка. Буквально на днях в РНПЦ «Мать и дитя» ему ввели этот препарат. Журналисты «СБ. Беларусь сегодня» узнали подробности.

Девять флаконов спасения День, которого с нетерпением ждали родители Владика Гладкого и многие люди, следившие за его историей, наступил. В РНПЦ «Мать и дитя» малышу ввели препарат «Золгенсма» для лечения спинальной мышечной атрофии. Сейчас ребенок находится под наблюдением неврологов и педиатров, поскольку после процедуры требуется длительный и тщательный контроль состояния пациента. Инъекцию выполнили заведующая клиническим отделом анестезиологии, реанимации и интенсивной терапии для новорожденных детей Оксана Свирская и старшая медсестра реанимационного отделения Наталия Гарапучик. Оба специалиста имеют специальную сертификацию, необходимую для работы с этим лекарством.

— Спинальная мышечная атрофия относится к тяжелым наследственным заболеваниям, которое приводит к гибели двигательных нейронов, из-за чего постепенно утрачивается способность мышц выполнять свои функции, — рассказала Оксана Свирская. — Препарат генной терапии «Золгенсма» вводится один раз в жизни. Он доставляет в двигательные нейроны рабочую копию гена с помощью безопасного аденовирусного вектора. Благодаря этому клетки начинают самостоятельно вырабатывать необходимый белок, что помогает остановить гибель нейронов и сохранить мышечную функцию. Для назначения терапии необходимо соблюсти ряд условий, в том числе по возрасту и весу ребенка. Кроме того, поскольку в качестве переносчика гена используется аденовирус, пациент не должен быть инфицирован аденовирусной инфекцией. Поэтому детей, которым предстоит такая терапия, госпитализируют в изолятор, чтобы максимально защитить от возможного заражения как до процедуры, так и после нее.

— В РНПЦ препарат поступает в условиях глубокой заморозки, — акцентировала Оксана Свирская. — Упаковка оснащена специальными датчиками, контролирующими температурный режим во время транспортировки. Затем лекарство в течение суток размораживается естественным образом в условиях холодильника, после чего согревается при комнатной температуре. Перед использованием специалисты обязательно проверяют целостность флаконов. Дозировка заранее рассчитана производителем индивидуально для конкретного пациента с учетом массы тела.

Строгие требования и к техническому обеспечению процедуры. Во время введения ребенок находится под постоянным мониторингом, а медицинская команда должна иметь резервное оборудование на случай неисправности любого из приборов. Обязательны два венозных доступа. Катетеры устанавливают не позднее чем за час до начала инфузии, а само средство вводится через несколько шприцев с использованием дозаторов на протяжении 60 минут. Такие требования продиктованы главным условием: подача препарата не должна прерываться ни на секунду.

Оксана Свирская добавила: — Когда держишь в руках такое дорогостоящее лекарство, испытываешь непередаваемые ощущения, и это требует особой концентрации. Содержимое флаконов находится под высоким давлением, поэтому извлекать его непросто. Дополнительную сложность создает сильное пенообразование: любые лишние движения поршнем недопустимы. В случае Владислава использовалось девять флаконов препарата. Специфична и работа с маленькими пациентами. У детей со СМА нередко ломкие сосуды и сложный венозный доступ, что требует от медиков максимальной точности и опыта. Есть два варианта введения лекарства: под медикаментозным сном или во время бодрствования. В Беларуси выбрали второй подход. Во время процедуры рядом с ребенком находится мама или папа. Это позволяет сделать сложное медицинское вмешательство максимально комфортным для маленького пациента и его семьи. Поддержка тысяч Спинальную мышечную атрофию III типа у Владика выявили примерно четыре месяца назад. Эта форма СМА считается достаточно легкой, однако если ничего не предпринимать, ребенок утратит способность ходить и окажется в инвалидной коляске. При рождении у малыша не было проблем со здоровьем. В 7 — 8 месяцев он начал садиться, но долго не мог самостоятельно научиться ходить.

— Самостоятельно Владик пошел в полтора годика, — рассказала мама Ксения. — Но мы заметили, что у него вальгусная установка стоп — они как будто смотрят внутрь. Консультировались у ортопедов. В Минском городском детском клиническом центре медреабилитации предположили СМА и направили сына к генетику. В РНПЦ «Мать и дитя» диагноз подтвердился.

Теперь самый волнительный этап остался позади. Семья Владислава искренне благодарит специалистов РНПЦ «Мать и дитя», которые провели сложную процедуру и продолжают наблюдать малыша, а также всех неравнодушных людей, участвовавших в благотворительном сборе. Благодаря поддержке тысяч людей удалось сделать то, что еще недавно казалось недостижимым.

КСТАТИ

Владислав Гладкий стал 18‑м ребенком, которому ввели препарат «Золгенсма» в РНПЦ «Мать и дитя».

В ТЕМУ

В РНПЦ «Мать и дитя» с 2023 года открыт специальный централизованный благотворительный счет для сбора средств на лечение детей со СМА. Все поступающие пожертвования направляются на закупку и проведение дорогостоящей генозаместительной терапии.