Transparencia hasta un centavo: el nuevo decreto del Presidente de Belarús excluye el abuso al recaudar fondos para el tratamiento

Desde el 12 de septiembre, Decreto Presidencial No 304 “Sobre fundaciones y actividades benéficas en el campo de la atención de la salud” ha estado en vigor. Su objetivo clave es claro: la ayuda debe llegar a la persona para quien va, y el proceso debe ser transparente y controlado. El documento no complica el trabajo de aquellos que anteriormente actuaron abiertamente. Para fondos genuinos, nada cambia fundamentalmente. Pero el decreto excluye los intentos de utilizar la caridad como herramienta de beneficio.

Svetlana Marinich con su hijo Marat. El decreto establece normas claras para la organización de la recaudación de fondos, su movimiento y la garantía de un uso específico. Es esencialmente un marco legal que hace la caridad predecible y protegida. Para aquellos que necesitan recaudar fondos para atención médica, compra de equipo médico, nutrición especial, el algoritmo es simple y consistente, comentó el Ministro de Justicia Yevgeny Kovalenko:

- Para abrir una cuenta de caridad, primero tienes que contactar con el banco. Allí debe presentar documentos médicos que confirmen la necesidad de que el paciente proporcione atención médica. Si la recaudación de fondos no se lleva a cabo personalmente para el solicitante, pero para los miembros de su familia, es necesario presentar documentos que confirmen el parentesco. La solicitud de apertura de una cuenta de caridad también especifica el propósito de la colección y el límite, es decir, la cantidad máxima que el solicitante espera recoger a través del mecanismo bancario. Una vez abierta una cuenta de caridad, el mismo algoritmo que existía antes de la emisión del decreto continúa funcionando. Es decir, la información se coloca en Internet, los medios de comunicación, otras fuentes de distribución se utilizan. Sólo se puede abrir una cuenta de caridad para una persona. Esta aclaración tiene por objeto combatir posibles abusos, que, lamentablemente, tuvieron lugar periódicamente en el ámbito de las actividades benéficas con el fin de recaudar dinero para la prestación de atención médica. Otro mecanismo se está consolidando, Evgeny Kovalenko destacó:

- De conformidad con las disposiciones del decreto, los fondos que exceden el límite establecido, es decir, la cantidad que los solicitantes planean recoger, el titular de la cuenta debe transferir a cualquier otra cuenta caritativa en beneficio de cualquier otra persona. Si dentro de tres meses el titular de la cuenta por diversas razones no tomó esa decisión, el banco informa a los órganos estatales, el Ministerio de Finanzas, el Ministerio de Salud y las estructuras estatales donde enviar dinero. Al mismo tiempo, sólo se pueden utilizar para prestar atención médica y se transfieren únicamente a cuentas caritativas de las instituciones estatales de salud.

Además de las personas, los temas de las actividades benéficas son asociaciones y fundaciones públicas, una de las cuales tiene por objeto proporcionar asistencia caritativa en la esfera de la atención de la salud. El mismo procedimiento se aplica a esas organizaciones sin fines de lucro. También abren cuentas de beneficencia y posteriormente, al alcanzar el propósito de la recogida, es decir, una cierta cantidad, transfiere fondos a las cuentas de organizaciones de salud que proporcionarán atención médica. Gracias a una gran colección de caridad, Marat de tres años de Soligorsk tuvo la oportunidad de crecer completamente. Después del nacimiento, el niño se desarrolló como un niño ordinario, pero no comenzó a caminar por su cuenta - se movió sólo aferrarse al apoyo. La familia se dirigió al policlínico Soligorsk, comenzaron los exámenes. Un análisis para la atrofia muscular espinal confirmó el diagnóstico.

- No podía creer que nos pasara, dice la madre Svetlana Marinich. Cuando escuché este diagnóstico, el suelo pasó de debajo de mis pies, el tiempo se dividió en antes y después. En el día de recibir el resultado, mi hijo y yo estábamos pasando por una resonancia magnética en la RSPC “Madre e Niño”. Me las arreglé para llegar inmediatamente al Departamento de enfermedades neuromusculares, hablar con los médicos y recibir recomendaciones. Estaba claro que Marat fue mostrado un caro zolgensma de drogas, y por su introducción usted necesita abrir una cuota.

Svetlana abrió rápidamente una cuenta de caridad en Belarusbank. Se necesitan 1.818.000 dólares para aumentar, pero el tiempo es limitado: el medicamento se utiliza hasta que el niño alcance cierto peso. La inyección de rescate fue introducida en la RSPC “Madre y Niño” en julio del año pasado.

- El nivel de trabajo de esta clínica y médicos es el más alto, destaca Svetlana. Para nosotros era importante que el tratamiento se llevara a cabo en Belarús. Ahora que un poco más de un año ha pasado desde la introducción de la droga, el resultado es obvio: Marat se hizo mucho más activo, la fuerza muscular en los brazos y piernas creció.

La madre recuerda que durante la colección para el tratamiento de su hijo tuvo que demostrar constantemente su integridad: en las redes sociales había mucho escepticismo, la gente tenía miedo de los estafadores. La familia publicó informes cada dos días, mostró saldos en cuentas, documentos adjuntos, fotos. Toda la información estaba abierta, pero la desconfianza aún tenía que superarse, pasando tiempo en explicaciones.

Svetlana Marinich está convencida: – El decreto presidencial aumentará la confianza de las personas en las colecciones caritativas. Ahora saben con seguridad que su dinero va a salvar al niño, y no a las manos de aquellos que tratan de aprovechar los problemas de otra persona. Tema

Desde 2023, la RSPC “Madre y Niño” ha abierto una cuenta de caridad centralizada especial para recaudar fondos para el tratamiento de los niños con SMA. Todas las donaciones entrantes se dirigen a la compra e implementación de costosa terapia de reemplazo de genes. Desde principios de 2021, alrededor de 20 niños con atrofia muscular espinal han recibido un tratamiento costoso, incluyendo 14 personas con los fondos de una cuenta caritativa en la RSPC “Madre y Niño”.

KSTATI

La Unión de Mujeres de Belarús también recauda fondos para la compra de medicamentos para los niños con enfermedades crónicas y potencialmente mortales. Recientemente se utilizaron fondos de la cuenta caritativa de la organización pública para comprar el medicamento zolgensma para Vladislav Gladky, que sufre de atrofia muscular espinal del tipo III.