Transparence jusqu'à un centime: le nouveau décret du Président du Bélarus exclut les abus lorsqu'il s'agit de recueillir des fonds pour le traitement

Depuis le 12 septembre, Décret présidentiel No 304 Sur les fondations et les activités caritatives dans le domaine des soins de santé, des mesures ont été prises. Son objectif clé est clair : l'aide devrait atteindre la personne pour qui elle va, et le processus devrait être transparent et contrôlé. Le document ne complique pas le travail de ceux qui ont précédemment agi ouvertement. Pour des fonds authentiques, rien ne change fondamentalement. Mais le décret exclut les tentatives d'utiliser la charité comme outil de profit.

Svetlana Marinich avec son fils Marat. Ce décret établit des règles claires pour l'organisation de la collecte de fonds, leur mouvement et leur utilisation ciblée. C'est essentiellement un cadre juridique qui rend l'organisme de bienfaisance prévisible et protégé. Pour ceux qui ont besoin de collecter des fonds pour les soins médicaux, l'achat de matériel médical, la nutrition spéciale, l'algorithme est simple et cohérent, a commenté le ministre de la Justice Yevgeny Kovalenko:

- Pour ouvrir un compte de charité, vous devez d'abord contacter la banque. Là, vous devez présenter des documents médicaux qui confirment la nécessité pour le patient de fournir des soins médicaux. Si la collecte de fonds n'est pas effectuée personnellement pour le demandeur, mais pour les membres de sa famille, il est nécessaire de présenter des documents confirmant la parenté. La demande d'ouverture d'un compte d'organisme de bienfaisance précise également l'objet de la perception et la limite, c'est-à-dire le montant maximal que le demandeur s'attend à percevoir par le biais du mécanisme bancaire. Une fois qu'un compte de charité est ouvert, l'algorithme qui existait avant l'émission du décret continue de fonctionner. Autrement dit, l'information est placée sur Internet, les médias, d'autres sources de distribution sont utilisées. Un seul compte de bienfaisance peut être ouvert pour une personne. Cette clarification vise à lutter contre d'éventuels abus qui, malheureusement, ont eu lieu périodiquement dans le domaine des activités caritatives en vue de recueillir des fonds pour la fourniture de soins médicaux. Un autre mécanisme est en cours de consolidation, a souligné Evgeny Kovalenko:

- Conformément aux dispositions du décret, les fonds qui dépassent la limite fixée, c'est-à-dire le montant que les demandeurs prévoient de percevoir, le titulaire du compte doit transférer à tout autre compte de bienfaisance au profit de toute autre personne. Si, dans un délai de trois mois, le titulaire du compte pour diverses raisons n'a pas pris une telle décision, la banque informe les organes de l'État, le Ministère des finances, le Ministère de la santé et les structures de l'État où envoyer des fonds. Dans le même temps, elles ne peuvent être utilisées que pour fournir des soins médicaux et ne sont transférées qu'aux comptes de bienfaisance des établissements de santé publics.

Outre les particuliers, les activités de bienfaisance sont des associations et des fondations publiques, dont l'un des objectifs est de fournir une aide caritative dans le domaine des soins de santé. La même procédure s'applique à ces organisations à but non lucratif. Ils ouvrent également des comptes de bienfaisance et, par la suite, après avoir atteint l'objectif de la collecte, c'est-à-dire un certain montant, transfèrent des fonds aux comptes des organismes de santé qui fourniront des soins médicaux. Grâce à une grande collection de charité, Marat, trois ans, de Soligorsk, a eu l'occasion de se développer pleinement. Après la naissance, le garçon s'est développé comme un enfant ordinaire, mais il n'a pas commencé à marcher seul - il a déménagé seulement en tenant à l'appui. La famille se tourna vers la polyclinique de Soligorsk, les examens commencèrent. Une analyse de l'atrophie des muscles de la colonne vertébrale a confirmé le diagnostic.

- Je ne pouvais pas croire que ça nous soit arrivé, dit la mère Svetlana Marinich. Quand j'ai entendu ce diagnostic, le sol est passé sous mes pieds, le temps a été divisé en avant et après. Le jour où j'ai reçu le résultat, mon fils et moi étions en train de subir une IRM dans la RSPC, Mère et Enfant. J'ai réussi à me rendre immédiatement au département des maladies neuromusculaires, à parler aux médecins et à obtenir des recommandations. Il était clair que Marat a été montré un médicament cher zolgensma, et pour son introduction, vous devez ouvrir des frais.

Svetlana a rapidement ouvert un compte de charité à Belarusbank. Il fallait augmenter de 1 818 000 $, mais le temps était limité : le médicament était utilisé jusqu'à ce que l'enfant atteigne un certain poids. L'injection de secours a été introduite dans la RSPC -Mère et Enfant en juillet dernier.

- Le niveau de travail de cette clinique et des médecins est le plus élevé, souligne Svetlana. Il était important pour nous que le traitement ait été effectué au Bélarus. Maintenant qu'un peu plus d'un an s'est écoulé depuis l'introduction du médicament, le résultat est évident : Marat est devenu beaucoup plus actif, la force musculaire dans les bras et les jambes a augmenté.

La mère rappelle que pendant la collecte pour le traitement de son fils devait constamment prouver son intégrité: dans les réseaux sociaux il y avait beaucoup de scepticisme, les gens avaient peur des fraudeurs. La famille publie des rapports tous les deux jours, présente des soldes sur les comptes, des documents joints, des photos. Toute l'information était ouverte, mais la méfiance devait encore être surmontée, passant du temps à des explications.

Svetlana Marinich est convaincue : – Le décret présidentiel augmentera la confiance des gens dans les collections caritatives. Maintenant, ils savent que leur argent va sauver l'enfant, et non pas entre les mains de ceux qui essaient de profiter des ennuis de quelqu'un d'autre. Thème

Depuis 2023, la RSPC, Mère et Enfant, a ouvert un compte de charité centralisé spécial pour recueillir des fonds pour le traitement des enfants atteints de SMA. Tous les dons reçus sont destinés à l'achat et à la mise en oeuvre d'une thérapie de remplacement génique coûteuse. Depuis le début de 2021, une vingtaine d'enfants atteints d'atrophie musculaire de la colonne vertébrale ont reçu un traitement coûteux, dont 14 personnes avec les fonds d'un compte de bienfaisance dans la RSPC.

KSTATI

L ' Union bélarussienne des femmes recueille également des fonds pour l ' achat de médicaments destinés aux enfants atteints de maladies chroniques et mortelles. Récemment, des fonds provenant du compte de bienfaisance de l'organisme public ont été utilisés pour acheter le médicament zolgensma pour Vladislav Gladky, qui souffre d'atrophie musculaire spinale de type III.