الشفافية بحد أدنى: يستبعد المرسوم الجديد لرئيس بيلاروس إساءة المعاملة عند جمع الأموال للعلاج

Since September 12, Presidential Decree No. 304 " كانت هناك مؤسسات وأنشطة خيرية في مجال الرعاية الصحية " . وهدفها الرئيسي واضح: ينبغي أن تصل المساعدة إلى الشخص الذي ستذهب إليه، وينبغي أن تتسم العملية بالشفافية والسيطرة. ولا تعقّد الوثيقة عمل أولئك الذين سبق أن تصرفوا علنا. بالنسبة للأموال الحسنة النية، لا شيء تغيير جوهري. ولكن المرسوم يستبعد المحاولات الرامية إلى استخدام الصدقة كأداة للربح.

سفيتلانا مارينيتش مع ابنها مارات ويشكّل المرسوم قواعد واضحة لتنظيم جمع الأموال، وتنقلها، وضمان استخدامها على نحو هادف. وهو أساساً إطار قانوني يجعل الصدقة قابلة للتنبؤ والحماية. وبالنسبة للذين يحتاجون إلى جمع الأموال من أجل الرعاية الطبية، وشراء المعدات الطبية، والتغذية الخاصة، فإن الخوارزمية بسيطة ومتسقة، علق وزير العدل يفغيني كوفالينكو:

- لفتح حساب خيري، أنت أولا بحاجة للاتصال البنك. يجب أن تقدموا وثائق طبية تؤكد ضرورة أن يقدم المريض الرعاية الطبية وإذا لم يتم جمع الأموال بصورة شخصية لمقدم الطلب، ولكن لأفراد أسرته، فمن الضروري تقديم وثائق تؤكد القرابة. كما يحدد طلب فتح حساب خيري الغرض من عملية الجمع والحد الأقصى، أي الحد الأقصى الذي يتوقع مقدم الطلب تحصيله من خلال الآلية المصرفية. وبمجرد فتح حساب خيري، يستمر العمل بنفس الخوارزمية التي كانت موجودة قبل صدور المرسوم. أي أن المعلومات توضع على شبكة الإنترنت ووسائط الإعلام ومصادر التوزيع الأخرى تستخدم. فقط حساب خيري واحد يمكن فتحه لشخص واحد ويهدف هذا الإيضاح إلى مكافحة التجاوزات المحتملة التي تحدث، للأسف، بصورة دورية في مجال الأنشطة الخيرية بغرض جمع الأموال لتوفير الرعاية الطبية. ويجري تعزيز آلية أخرى، وشددت إيفغني كوفالينكو على ما يلي:

- وفقا لأحكام المرسوم، يجب أن تنقل الأموال التي تتجاوز الحد المعلن، أي المبلغ الذي يعتزم مقدمو الطلبات تحصيله، إلى أي حساب خيري آخر لصالح أي شخص آخر. وإذا لم يتخذ صاحب الحساب هذا القرار في غضون ثلاثة أشهر، يقوم المصرف بإبلاغ الهيئات الحكومية، ووزارة المالية، ووزارة الصحة، وهياكل الدولة التي ترسل فيها الأموال. At the same time, they can be used only for the purpose of providing medical care and are transferred only to charitable accounts of state health institutions.

In addition to individuals, the subjects of charitable activities are public associations and foundations, one of which is to provide charitable assistance in the field of health care. وينطبق الإجراء نفسه على هذه المنظمات غير الربحية. كما أنها تفتح حسابات خيرية، ثم، عند بلوغ الغرض من جمعها، أي تحويل أموال إلى حسابات المنظمات الصحية التي ستقدم الرعاية الطبية. بفضل مجموعة خيرية كبيرة، (مارات) ذات ثلاث سنوات من (سوليجورسك) حصلت على فرصة للنمو بالكامل وبعد الولادة، تطوّر الصبي كطفل عادي، لكنه لم يبدأ المشي بمفرده - انتقل فقط إلى التمسك بالدعم. The family turned to the Soligorsk polyclinic, examinations began. تحليل العضلات العمودية أكد التشخيص.

- لم أستطع أن أصدق أنه حدث لنا، يقول الأم سفيتلانا مارينيتش. عندما سمعت هذا التشخيص الأرض انقسمت من تحت قدمي وفي يوم تلقي النتيجة، كنت أنا وابني نتعرض للتو لتصوير بالرنين المغناطيسي في " الأم والطفل " . تمكنت من الوصول فوراً إلى قسم الأمراض العصبية و التحدث إلى الأطباء والحصول على توصيات كان من الواضح أن (مارات) أُظهرت زولجينسمة مخدّرة باهظة الثمن ولعرضه عليك أن تفتح رسماً.

Svetlana promptly opened a charity account in Belarusbank. وقد تطلبت زيادة مبلغ 000 818 1 دولار، ولكن الوقت كان محدودا: فقد استخدم الدواء حتى يصل الطفل إلى وزن معين. The rescue injection was introduced in the RSPC “Mother and Child” in July last year.

- مستوى عمل هذه العيادة والأطباء هو الأعلى، يؤكد سفيتلانا. وكان من المهم بالنسبة لنا أن يتم العلاج في بيلاروس. والآن بعد مرور ما يزيد قليلاً عن عام منذ إدخال المخدر، فإن النتيجة واضحة: أصبحت (مارات) أكثر نشاطاً، وزادت قوة العضلات بين ذراعيها وساقيها.

وتذكّر الأم بأنه خلال عملية التحصيل من أجل معاملة ابنه كان لا بد من إثبات سلامته باستمرار: ففي الشبكات الاجتماعية كان هناك الكثير من التشكيك، كان الناس يخشون الاحتيال. The family published reports every two days, showed balances on accounts, attached documents, photos. وكانت جميع المعلومات مفتوحة، ولكن لا يزال يتعين التغلب على انعدام الثقة، والوقت على التفسيرات.

Svetlana Marinich is convinced: - The presidential decree will increase people’s trust in charitable collections. الآن يعرفون بالتأكيد أن أموالهم تذهب لإنقاذ الطفل، وليس في أيدي أولئك الذين يحاولون الاستفادة من المتاعب شخص آخر. الموضوع

Since 2023, the RSPC “Mother and Child” has opened a special centralized charity account to raise funds for the treatment of children with SMA. وتُوجَّه جميع الهبات الواردة إلى شراء وتنفيذ العلاج المكلَّف باستبدال الجينات. ومنذ بداية عام 2021، تلقى ما يقرب من 20 طفلاً مصابين بداء العضلات الشوكي علاجاً مكلفاً، منهم 14 شخصاً بأموال حساب خيري في " الأم والطفل " التابعين لمجلس الرعاية الاجتماعية.

KSTATI

ويجمع الاتحاد النسائي البيلاروسي أيضا أموالا لشراء الأدوية للأطفال المصابين بأمراض تهدد حياتهم وأمراض مزمنة. وفي الآونة الأخيرة، استُخدمت أموال من الحساب الخيري للمنظمة العامة لشراء زيولجينسما من مخدر فلاديسلاف غلادكي، الذي يعاني من عقاقير عمودية من النوع الثالث.