"¡Soy un hombre feliz!": La historia de una familia Smolensk

Este año, el proyecto social y educativo de la emisora de radio “Viasna” llamada “Mundo sin Fronteras” recibió apoyo a gran escala del Ministerio de Desarrollo Digital, Comunicaciones y Medios de Comunicación de la Federación de Rusia. Este reconocimiento nos permitió llevar el diálogo sobre la inclusión a un nuevo nivel, combinando tecnologías modernas de radiodifusión con temas sociales agudos. Como parte de la serie, los principales expertos en el ámbito del entorno accesible, los representantes de ONG especializadas y, lo más importante, las familias que crían a niños con discapacidad llegan al estudio. No estamos hablando de estadísticas secas o beneficios formales. Estamos hablando de la vida: cómo se rompen los estereotipos, cómo se superan las barreras del hogar, y cómo nace el verdadero amor no diagnosticado. Diremos la historia de una de estas familias. Esta es una historia honesta, a veces pesada, pero llena de luz e increíble fuerza interior de Elena Polukarova y su hijo Andrei Samuilovich.

“Dios te dio que quedar embarazada – esto no significa que darás a luz” – esta frase de uno de los médicos todavía suena en la memoria de Elena como una bofetada en la cara. El embarazo era difícil, casi todo el período - sobre la preservación. Pero el día más terrible fue cuando el niño pidió este mundo. Más tarde, Elena susurró para decir: en cuidados intensivos, la pregunta se decidió quién salvar - la madre o el niño.

- El médico de cabecera nos salvó. Y Andrea y yo. Conectó todas las conexiones, obtuvo algunos medicamentos – la voz de Elena en el estudio de la radio “Spring” suena suave, pero detrás de esta flatness se puede sentir acero. El momento era muy difícil porque no vi al niño, no sabía qué le pasaba. Incluso tuve un tirón. Un psicólogo vino a verme. Ella dijo: “Eres una mujer muy fuerte”.

Pero Elena sólo se sentía fuerte cuando se le permitía entrar en la habitación.

- Cuando vi a Andrew, cuando lo cogí de la mano, era para llorar. Sabía que era mío. Vivo.

El diagnóstico de parálisis cerebral no se realizó inmediatamente. Al principio había la palabra "crecer". Sólo fueron dados de alta cuando el niño ganó los 2,5 kilogramos.

- Un médico me mostró cómo hacer un masaje. Y es la única que me ha dicho que la mayoría de estos niños tienen parálisis cerebral. Agregó: "Lucha por él", recuerda Elena.

Un año y medio de trabajo continuo comenzó. Cada mes, terapia de ejercicio. Masajes cada mes.

- Antes de las lágrimas hubo un momento en que Andrés, sentado en la cuna, comenzó a subirla. Y así sufrió por mucho tiempo, pero cuando se levantó, tenía una cara tan - ¡un ganador! No puedo decirte eso. El niño logró su objetivo. Tenía nueve meses. Pero decidió que tenía que levantarse. Y desde ese momento empezó a correr por todos lados, aferrado a los velos.

Y luego hubo un día en la tienda. Andrey tiene un año y medio. Siempre caminó con un agarre muerto en el brazo de su madre. Elena se volvió un segundo al estante, y cuando levantó los ojos, su hijo no estaba allí. Ella lo vio a la distancia: él, escalofriante, pero reordenando sus piernas por su cuenta, caminaba a un perro de felpa tumbado en el suelo.

- Seguí esperando "cuándo, cuándo", y luego lo tomó y se fue. Era también para llorar, porque yo estaba allí con miedo a respirar, para no asustarme.

¡Teníamos un bebé!

Pero el mundo fuera de su apartamento era inhóspito. Cuando llegó el momento de dar a Andrei a kindergarten, Elena se enfrentó a la primera pared - la crueldad humana.

- No había tal cosa como un niño discapacitado creciendo en casa. Teníamos un bebé en nuestra familia. No lo tratamos de manera diferente, dijo. Y en el jardín de infantes le dimos a un niño común. Bueno, no estábamos bien recibidos allí.

Andrey fue al jardín según el esquema “tres días caminando, dos semanas enfermas”.

- Él no quería ir, sintió que estaba siendo tratado muy negativamente – Elena pausa, eligiendo palabras. Y finalmente tomamos la decisión de que íbamos a sacar al niño del jardín de infantes, así que papá se sentó a estudiar con él. Agradezco a mi esposo, porque tanto como él puso en el niño. Pocas personas son capaces de eso.

La escuela era la próxima frontera. A los seis años, Andrei fue a entrenar, pero rápidamente se hizo evidente: fallan las habilidades motoras, el tempo de la escritura no se ajusta al pensamiento.

- Fui al director del Gimnasio No 4, Leonid Trofimovich Dugue. Y hablamos durante mucho tiempo, y me dijo: "Bueno, no necesitas unirte al ejército, devuélvelo desde los ocho años".

Pasaron seis meses después del método Montessori. Andrey llegó al primer grado, ya capaz de leer, escribir y contar. Pero la escuela no es sólo sobre el conocimiento. Es social.

- No hablo mucho con mis compañeros de clase, hablo más con niños mayores. Como tal, no tengo amistad. Sólo comunicación, – tranquilamente, sin lágrimas dice el propio Andrei, sentado junto a su madre en un estudio de radio.

Sus estudios son difíciles. Matemáticas, física, rusa – todo esto requiere un tremendo estrés.

Cuando fuimos a la escuela, nos dijeron que Andrei necesitaba tiempo extra para escribir, explica Elena. Sí, parece que no lo está haciendo. Incluso desde cuadernos, si miras: la tarea está escrita en escritura muy hermosa, y en la escuela - como una pata de pollo. Pero lo está intentando.

OGE se convirtió en un campo de batalla personal para la familia. Elena recuerda esos días con temblor:

- Estaba muy preocupada por las matemáticas. Pensé que al menos tenía ocho años. Sobre todo, tenía miedo de que el ejemplo en sí mismo fuera resuelto correctamente, y la respuesta sería incorrecta debido a la inatención. Bueno, es bueno, ha hecho mucho. Tenemos tres sólidos, incluso dos puntos no eran suficientes para cuatro. Este es un resultado muy bueno para nosotros porque las matemáticas no son nuestras.

Boxeo y piano

Pero si Andrew no es bueno en los números, toma a otros. A los diecisiete años toca el piano.

Hace unos años, decidió ir a la escuela de música. Para un curso vocal. Dijeron: “Tendremos que tocar el instrumento”. Le dije: "No puede hacerlo". Nuestras habilidades motoras son malas, Elena se ríe. Tendrá éxito, dijo el profesor. Y le enseñó a tocar el piano. Sé que no va demasiado rápido, juega lentamente, pero para nosotros es fantástico!

Andrei lee poesía. En una profunda voz de terciopelo que no coincide con su tímida sonrisa, felicitamos a todas las mujeres encantadoras de este día. Para todos ustedes, deja que el sol brille, deja que una gota de anillo juegue

- Realmente quería ser médico. La serie "Ambulancia" con Gosha Kutsenko su movimiento a esto, - con ternura dice la madre. - Pero su química no funcionó. Se transfirió a una clase humanitaria.

La vida de Andrew es una lucha sin fin con la gravedad. No metafórica, pero real.

- Los niños con parálisis cerebral necesitan deportes todos los días. No hay otras opciones, – duro, recortes de contabilidad Elena. Desde el primer día tuvimos masajes, terapia de ejercicio. Luego empezamos a ir a las cerezas. Allí llevaba un traje de Adele, estaba por encima de bandas de goma. Es decir, cuando camina, los músculos lo hacen caminar, moverse.

Desde temprana edad, Elena obligó a su hijo a caminar hasta el quinto piso.

- Es como, "Mamá, no quiero, estoy cansada". ¡Y yo digo que no puedo ayudarlo; tiene que ir solo!

La familia compró una bicicleta a su hijo. En primer lugar, uno de tres ruedas con un mango, donde la propia Elena “pedals” mientras las piernas de su hijo simplemente estaban sobre ellos. Entonces hay dos ruedas con ruedas laterales. Y luego papá dijo: "Vamos a tratar de conducir sin ruedas". Tres meses de moretones, rodillas golpeadas y lágrimas. Pero Andrew ahora monta una bicicleta de dos ruedas.

- Fui a mi manera: clases, ejercicios. Tenemos una bicicleta en casa, y gira la bicicleta en casa. Lo principal es trabajar: todos los días para que los músculos funcionen.

Cuando Elena trajo a su hijo a boxeo, el médico del dispensario la miró como si estuviera loca. Mamá, ¿estás bien? ¡Boxing

- Sabía que no iba a boxear con nadie, no habría ningún escupido, explica. Pero el entrenador al que le di a Andrew está desactivado. Enseña en una escuela de deportes. Y enseñó a su hijo a ponerse de pie. Andrey puede boxear, para que sienta su cuerpo.

Gracias al amor

Elena recuerda con tristeza los años cuando cada mirada de un transeúnte a su hijo hizo eco en su corazón. Ahora ella está tratando muy difícil de reaccionar tranquilamente.

Andrew ve el mundo de manera diferente.

- Gracias al apoyo de la familia, su amor por mí, me siento como una persona feliz y me doy cuenta de que... No necesito nada, casi lo logré todo. Todo lo que queda es elegir una profesión.

Elena golpea la mano de su hijo. No hay tragedia en sus ojos. Tienen gran fatiga y orgullo sin fin.

No puedes perder tu fuerza de voluntad, tu espíritu. Necesitas amarte a ti mismo, tu hijo, percibirlo como él es, creer que tendrás éxito. Y eso es lo más importante, dice.

Andrew nods, de acuerdo:

- No te rindas, entiendes que todos los problemas pueden resolverse. Necesitamos encontrar una manera de resolver este problema y esforzarnos por ello.