«Я счастливый человек!»: История одной смоленской семьи

В этом году социально-просветительский проект радиостанции «Весна» под названием «Мир без границ» получил масштабную поддержку от Министерства цифрового развития, связи и массовых коммуникаций Российской Федерации. Это признание позволило вывести диалог об инклюзии на новый уровень, объединив современные технологии вещания с острыми социальными вопросами. В рамках цикла передач в студию приходят ведущие эксперты в области доступной среды, представители профильных НКО, а главное – семьи, воспитывающие детей с ограниченными возможностями здоровья. Мы говорим не о сухой статистике и не о формальных льготах. Мы говорим о жизни: о том, как рушатся стереотипы, как преодолеваются бытовые барьеры и как рождается настоящая, не знающая диагнозов любовь. Историю одной из таких семей мы сейчас расскажем. Это честный, порой тяжёлый, но полный света и невероятной внутренней силы рассказ Елены ПОЛУКАРОВОЙ и её сына Андрея САМУЙЛОВИЧА.

«Тебе Бог дал забеременеть – это не означает, что ты родишь» – эта фраза одного из врачей до сих пор звучит в памяти Елены как пощёчина. Беременность была тяжёлой, почти весь срок – на сохранении. Но самым страшным стал день, когда ребёнок попросился в этот мир. Позже Елене шёпотом расскажут: в реанимации решался вопрос, кого спасать – мать или ребёнка.

– Главврач спас нас. И меня, и Андрея. Он подключил все связи, какие-то лекарства достал, – голос Елены в студии радио «Весна» звучит ровно, но за этой ровностью чувствуется сталь. – Момент был очень тяжёлый, потому что ребёнка я не видела, я не знала, что с ним. У меня даже была истерика. Ко мне приходил психолог. Она мне говорит: «Вы очень сильная женщина».

Но Елена почувствовала себя сильной только тогда, когда ей разрешили войти в палату.

– Когда я увидела Андрея, когда я за ручку его взяла, это было до слёз. Я поняла: вот он, мой. Живой.

Диагноз «детский церебральный паралич» не прозвучал сразу. Сначала было слово «доращивать». Выписали их только тогда, когда мальчик набрал заветные 2,5 килограмма.

– Одна врач мне показала, как надо делать массаж. И она единственное мне сказала, что у таких детей чаще всего потом появляется ДЦП. И добавила: «Боритесь за него», – вспоминает Елена.

Начались полтора года непрерывной работы. Каждый месяц – ЛФК. Каждый месяц – массажи.

– До слёз был момент, когда Андрей, сидя на кроватке, начал подниматься по ней. И вот он долго мучился, но, когда встал, у него было такое лицо – победителя! Это просто не передать. Ребёнок добился своей цели. Ему было девять месяцев на тот момент. Но вот он решил, что надо ему подняться. И он с того момента стал бегать везде, держась за поручни.

А потом был день в магазине. Андрею полтора года. Он всегда ходил, вцепившись в мамину руку мёртвой хваткой. Елена отвернулась на секунду к полке, а когда подняла глаза – сына не было рядом. Она увидела его вдалеке: он, шатаясь, но переставляя ноги самостоятельно, шёл к какой-то плюшевой собачке, лежавшей на полу.

– Я всё ждала «когда, когда», а тут он сам взял и пошёл. Тоже было до слёз, потому что я стояла и боялась дышать, чтобы не спугнуть.

У нас рос ребёнок!

Но мир за стенами их квартиры оказался негостеприимным. Когда пришло время отдавать Андрея в детский сад, Елена столкнулась с первой стеной – человеческой чёрствостью.

– У нас дома не было такого понятия, что растёт ребёнок-инвалид. В нашей семье рос ребёнок. Мы никак по-другому к нему не относились, – говорит она. – И в детский сад мы отдавали обычного ребёнка. Ну… нас там не очень хорошо приняли.

Андрей ходил в сад по схеме «три дня ходит – две недели болеет».

– Он не хотел ходить, он чувствовал, что к нему очень негативно относятся, – Елена делает паузу, подбирая слова. – И мы в конце концов приняли решение, что забираем ребёнка из детского сада, и вот папа сел с ним заниматься. Я благодарна мужу, потому что столько, сколько он вложил в ребёнка… Мало кто вообще способен на это.

Школа стала следующим рубежом. В шесть лет Андрей пошёл на подготовку, но быстро стало ясно: моторика подводит, темп письма не успевает за мыслью.

– Я ходила к директору гимназии № 4 Леониду Трофимовичу Дюгу. И мы с ним очень долго разговаривали, и он мне сказал: «Ну, вам в армию не надо, отдавайте его с восьми лет».

Эти полгода они провели за методикой Монтессори. В первый класс Андрей пришёл, уже умея читать, писать и считать. Но школа – это не только знания. Это социум.

– С одноклассниками я не особо общаюсь, общаюсь больше с ребятами более старшими. Как таковой дружбы у меня нет. Просто общение, – спокойно, без надрыва говорит сам Андрей, сидящий рядом с матерью в радиостудии.

Учёба даётся ему тяжело. Математика, физика, русский – всё это требует колоссального напряжения.

– Когда мы пошли в школу, нам сказали, что Андрею надо дополнительное время, чтобы писать, – поясняет Елена. – В результате... Да, чувствуется, что он не успевает. Даже по тетрадкам, если смотришь: домашние работы написаны очень красивым почерком, а в школе – как курица лапой. Но он старается.

ОГЭ стал для семьи личным полем битвы. Елена вспоминает те дни с дрожью:

– Я очень переживала за математику. Думала, хотя бы он набрал проходные восемь баллов. Больше всего боялась, что сам пример будет как бы правильно решён, а ответ окажется неправильным из-за невнимательности. Ну, он молодец, постарался очень. Мы получили твёрдую тройку, даже там два балла не хватило до четвёрки. Для нас это очень хороший результат, потому что математика – это не наше.

Бокс и пианино

Но если Андрей не силён в цифрах, он берёт другим. В свои семнадцать лет он играет на пианино.

– Несколько лет назад он решил поступить в музыкальную школу. На курс вокала. Нам сказали: «Надо будет ещё на инструменте играть». Я ответила: «Он не сможет. У нас моторика же плохая», – смеётся Елена. – «Всё у него получится», – сказала учительница. И научила его играть на пианино. Я понимаю, что он не перебирает быстро, он играет медленно, но для нас это вообще просто фантастика!

Андрей читает стихи. Глубоким, бархатным голосом, который никак не вяжется с его застенчивой улыбкой: «Всех милых женщин на планете мы поздравляем в этот день. Для всех вас солнышко пусть светит, играет звонкая капель…»

– Он очень хотел стать врачом. Сериал «Скорая помощь» с Гошей Куценко его к этому сподвиг, – с нежностью говорит мать. – Но у него с химией не пошло. Он перевёлся в гуманитарный класс.

Жизнь Андрея – это бесконечная борьба с гравитацией. Не метафорической, а самой настоящей.

– Для детей с ДЦП каждый день необходимы спортивные занятия. Тут других нет вариантов, – жёстко, по-бухгалтерски отрезает Елена. – С первого дня у нас массажи, ЛФК были. Потом мы стали ездить в «Вишенки». Там ему надевали костюм «Адель», он весь на резиночках. То есть когда он ходит, мышцы заставляют ходить, двигаться.

С малых лет Елена заставляла сына ходить на пятый этаж пешком.

– Он у меня за ручку: «Мам, я не хочу, я устал». А я отвечаю, что не могу помочь: он должен идти сам!

Семья купила сыну велосипед. Сначала трёхколёсный с ручкой, где Елена сама «крутила педали», пока ноги сына просто стояли на них. Потом – двухколёсный с приставными колёсиками. А потом папа сказал: «А давай мы попробуем ездить без колёс». Три месяца синяков, сбитых коленок и слёз. Но Андрей теперь ездит на двухколёсном велосипеде.

– Я пошла по своему пути: занятия, зарядки. Дома стоит у нас велосипед, он велосипед и дома крутит. Главное – занятие: каждый день заставлять работать мышцы.

Когда Елена привела сына на бокс, врач в диспансере посмотрел на неё как на сумасшедшую. «Мамочка, вы нормальная? Бокс!»

– Я понимала, что он не будет боксировать с кем-то, спарринга этого не будет, – объясняет она. – Но тренер, к которому я отдала Андрея, сам инвалид. И преподаёт в спортивной школе. И он научил сына стоять на ногах. Андрей умеет боксировать, то есть он чувствует своё тело.

Благодаря любви

Елена с грустью вспоминает годы, когда каждый взгляд прохожего на сына отзывался в сердце. Сейчас она очень старается реагировать спокойно.

Андрей же смотрит на мир иначе.

– Благодаря поддержке семьи, её любви ко мне я чувствую себя счастливым человеком и понимаю, что… мне ничего не нужно, я почти всего добился. Осталось только выбрать профессию.

Елена гладит сына по руке. В её глазах нет трагедии. В них есть огромная усталость и бесконечная, звенящая гордость.

– Нельзя терять силы воли, духа. Нужно любить себя, своего ребёнка, воспринимать его таким, какой он есть, верить в то, что у вас всё получится. А это самое главное, – говорит она.

Андрей кивает, соглашаясь:

– Не сдаваться, понимать, что каждую проблему можно решить. Нужно найти способ решения этой проблемы и стремиться к этому.