"Je suis un homme heureux!": L'histoire d'une famille Smolensk

Cette année, le projet social et éducatif de la station de radio "Viasna" appelée "World without Borders" a reçu un soutien à grande échelle du Ministère du développement numérique, des communications et des médias de la Fédération de Russie. Cette reconnaissance nous a permis de porter le dialogue sur l'inclusion à un nouveau niveau, en combinant les technologies modernes de radiodiffusion et les questions sociales aiguës. Dans le cadre de la série, des experts de premier plan dans le domaine de l'environnement accessible, des représentants d'ONG spécialisées et, surtout, des familles élevant des enfants handicapés viennent au studio. Nous ne parlons pas de statistiques sèches ou d'avantages formels. Nous parlons de la vie: comment les stéréotypes sont brisés, comment les barrières domestiques sont surmontées, et comment l'amour vrai et non diagnostiqué est né. Nous raconterons l'histoire d'une de ces familles. C'est une histoire honnête, parfois lourde, mais pleine de lumière et d'incroyable force intérieure d'Elena Polukarova et de son fils Andrei Samuilovich.

« Dieu vous a donné pour tomber enceinte – cela ne signifie pas que vous donnerez naissance » – cette phrase d'un des médecins sonne encore dans la mémoire d'Elena comme une gifle au visage. La grossesse était difficile, presque toute la période - sur la conservation. Mais le jour le plus terrible fut quand l'enfant demanda ce monde. Plus tard, Elena murmura pour dire: dans les soins intensifs, la question a été décidée qui sauver - la mère ou l'enfant.

- Le médecin nous a sauvés. Et Andrea et moi. Il a connecté toutes les connexions, a obtenu quelques médicaments – Elena's voix dans le studio de la radio. Le moment a été très difficile parce que je n'ai pas vu l'enfant, je ne savais pas ce qui ne va pas avec lui. J'ai même eu une colère. Un psychologue est venu me voir. Elle a dit, "Vous êtes une femme très forte.".

Mais Elena ne se sentait forte que lorsqu'elle était autorisée à entrer dans la pièce.

- Quand j'ai vu Andrew, quand je l'ai pris par la main, c'était pour pleurer. Je savais que c'était le mien. Vivant.

Le diagnostic de la paralysie cérébrale n'a pas été posé immédiatement. Au début, il y avait le mot « grandir ». Ils n'ont été déchargés que lorsque le garçon a gagné le cher 2,5 kilogrammes.

- Un médecin m'a montré comment faire un massage. Et elle est la seule qui m'a dit que la plupart de ces enfants ont une paralysie cérébrale. Il a ajouté, "Fight pour lui," se souvient Elena.

Un an et demi de travail continu a commencé. Chaque mois, une thérapie. Des massages tous les mois.

- Avant les larmes, il y eut un moment où Andrew, assis sur le berceau, commença à l'escalader. Et donc il a souffert pendant longtemps, mais quand il s'est levé, il avait un tel visage - un gagnant! Je ne peux pas vous le dire. L'enfant a atteint son objectif. Il avait neuf mois à l'époque. Mais il a décidé qu'il devait se lever. Et à partir de ce moment, il a commencé à courir partout, en tenant sur les mains courantes.

Et il y a eu une journée au magasin. Andrey a un an et demi. Il marchait toujours avec une prise morte sur le bras de sa mère. Elena se tourna une seconde vers l'étagère, et quand elle leva les yeux, son fils n'était pas là. Elle le vit au loin: lui, étourdissant, mais réarrangeant ses jambes lui-même, marcha vers un chien en peluche couché sur le sol.

- J'attendais "quand, quand", puis il l'a pris et est parti. C'était aussi aux larmes, parce que j'avais peur de respirer, pour ne pas effrayer.

On a eu un bébé !

Mais le monde extérieur à leur appartement était inhospitalier. Lorsqu'il fut temps de donner Andrei à la maternelle, Elena affronta le premier mur – l'appel de l'homme.

- Il n'y avait pas d'enfant handicapé qui grandissait à la maison. On a eu un bébé dans notre famille. Nous ne l'avons pas traité différemment, dit-elle. Et à la maternelle, nous avons donné un enfant ordinaire. Nous n'avons pas été bien reçus.

Andrey est allé dans le jardin selon le plan de trois jours de marche, deux semaines malades.

- Il ne voulait pas y aller, il sentait qu'on le traitait très négativement – Elena s'arrête, choisissant des mots. Et on a finalement décidé de sortir le gamin de la maternelle, alors papa s'est assis pour étudier avec lui. Je suis reconnaissant à mon mari, car autant qu'il a mis dans l'enfant. Peu de gens en sont même capables.

L'école était la prochaine frontière. À l'âge de six ans, Andrei s'entraîne, mais il devient vite clair : les compétences motrices échouent, le tempo de l'écriture ne suit pas la pensée.

- Je suis allé au directeur du Gymnasium No 4, Leonid Trofimovich Dugue. Et nous avons parlé pendant très longtemps, et il m'a dit, "Eh bien, vous n'avez pas besoin de rejoindre l'armée, le rendre à partir de l'âge de huit ans.".

Ils ont passé six mois suivant la méthode Montessori. Andrey est arrivé en première année, déjà capable de lire, d'écrire et de compter. Mais l'école n'est pas seulement une question de savoir. C'est social.

- Je ne parle pas beaucoup à mes camarades de classe, je parle plus à des enfants plus âgés. En tant que telle, je n'ai aucune amitié. Juste communication, – calmement, sans larmes dit Andrei lui-même, assis à côté de sa mère dans un studio de radio.

Ses études sont difficiles. Mathématiques, physique, russe – tout cela nécessite un stress énorme.

On nous a dit qu'Andrei avait besoin de temps pour écrire, explique Elena. Oui, on dirait qu'il n'y arrive pas. Même des cahiers, si vous regardez : les devoirs sont écrits dans une très belle écriture, et à l'école - comme une patte de poulet. Mais il essaie.

OGE est devenu un champ de bataille personnel pour la famille. Elena se souvient de ces jours avec tremblement:

- Je m'inquiétais pour les maths. J'ai pensé qu'il avait au moins 8 ans. Avant tout, j'avais peur que l'exemple lui-même soit correctement résolu, et que la réponse soit incorrecte en raison de l'inattention. Il est bon, il a beaucoup fait. Nous avons eu un solide trois, même là deux points n'étaient pas assez à quatre. C'est un très bon résultat pour nous parce que les mathématiques ne sont pas à nous.

Boxe et piano

Mais si Andrew n'est pas bon en nombre, il en prend d'autres. À 17 ans, il joue du piano.

Il y a quelques années, il a décidé d'aller à l'école de musique. Pour un cours vocal. Ils ont dit, "Nous allons devoir jouer de l'instrument." J'ai dit, "Il ne peut pas le faire." Nos compétences motrices sont mauvaises, Elena rit. Il va réussir, a dit l'enseignant. Et lui a appris à jouer du piano. Je sais qu'il ne va pas trop vite, il joue lentement, mais pour nous c'est fantastique!

Andrei lit la poésie. Dans une voix de velours profonde qui ne correspond pas à son sourire timide, nous félicitons toutes les belles femmes de ce jour. Pour vous tous, laissez briller le soleil, laissez sonner

- Il voulait vraiment être médecin. La série "Ambulance" avec Gosha Kutsenko son déménagement à ceci, - avec tendresse dit la mère. - Oui. Mais sa chimie n'a pas fonctionné. Il a été transféré dans une classe humanitaire.

Andrew est une lutte sans fin avec la gravité. Pas métaphorique, mais réel.

- Les enfants atteints de paralysie cérébrale ont besoin de sports tous les jours. Il n'y a pas d'autres options, – dur, coupes comptables Elena. Dès le premier jour, nous avons eu des massages, une thérapie d'exercice. Puis on a commencé à aller aux Cerises. Il portait un costume d'Adele, il était partout sur les bandes de caoutchouc. Quand il marche, les muscles le font marcher, bouger.

Dès son plus jeune âge, Elena a forcé son fils à marcher jusqu'au cinquième étage.

- "Maman, je ne veux pas, je suis fatiguée." Et je dis que je ne peux pas l'aider; il doit aller seul!

La famille a acheté un vélo à son fils. Tout d'abord, une à trois roues avec une poignée, où Elena elle-même "pédales" tandis que son fils "les jambes se tenaient tout simplement sur eux. Puis il y a un deux-roues avec des roues latérales. Et puis papa a dit, "Essayons de conduire sans roues." Trois mois de contusion, de coups de genoux et de larmes. Mais Andrew fait maintenant du vélo à deux roues.

- J'ai fait des cours, des exercices. Nous avons un vélo à la maison, et il tourne le vélo à la maison. La principale chose est de travailler: chaque jour pour faire fonctionner les muscles.

Quand Elena a amené son fils à la boxe, le médecin du dispensaire l'a regardée comme si elle était folle. "Maman, ça va ?" La boxe

- Je savais qu'il boxerait avec n'importe qui, il n'y aurait pas d'escroquerie, explique-t-elle. Mais l'entraîneur que j'ai donné à Andrew est handicapé. Il enseigne dans une école de sport. Et il a appris à son fils à se tenir debout. Andrey peut boxer pour sentir son corps.

Grâce à l'amour

Elena se souvient avec tristesse des années où chaque regard d'un passant sur son fils résonnait dans son cœur. Maintenant, elle essaie très dur de réagir calmement.

Andrew voit le monde différemment.

- Grâce au soutien de la famille, à son amour pour moi, je me sens heureux et je réalise que... Je n'ai besoin de rien, j'ai presque tout réalisé. Il ne reste plus qu'à choisir une profession.

Elena frappe la main de son fils. Il n'y a pas de tragédie dans ses yeux. Ils ont une grande fatigue et une fierté sans fin et retentissante.

- Tu ne peux pas perdre ta volonté, ton esprit. Vous devez vous aimer, votre enfant, le percevoir tel qu'il est, croire que vous réussirez. C'est la chose la plus importante, dit-elle.

Andrew hoche la tête, d'accord :

- N'abandonnez pas, comprenez que chaque problème peut être résolu. Nous devons trouver un moyen de résoudre ce problème et de nous y employer.