Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten verknüpften Familienerweiterung mit ihrer Behandlung
Familien, die eine spezialisierte Behandlung für Kinder mit seltenen Krankheiten erhalten, werden eher ihre Familien erweitern, fand die Studie. Die Entscheidung, ein anderes Kind zu bekommen, wird durch versteckte Kosten und die Art der Krankheit beeinflusst
In Familien, die eine spezielle Behandlung für ein Kind mit einer seltenen Waisenerkrankung erhielten, nimmt die Angst ab und das Klima verbessert sich, aber die medizinische Therapie beeinflusst die Pläne, ein anderes Kind zu bekommen, unbedeutend, wie eine gemeinsame Studie der gemeinnützigen Stiftungen Rare Women und Butterfly Children zeigte. Die Autoren untersuchten die Auswirkungen der Therapie auf die Lebensqualität und das demografische Verhalten von Familien mit einem Kind mit einer seltenen Krankheit.
931 Befragte aus 83 Regionen Russlands nahmen an der Umfrage teil. Fast die Hälfte der Befragten in der Familie hat zwei Kinder, ein Drittel hat eines und jede zweite Familie hat ein erstes Kind. Die häufigsten Erkrankungen in der Probe waren bullöse Epidermolyse, Ichthyose und Duchenne-Myodystrophie.
Orphan (seltene) Krankheiten sind lebensbedrohliche und chronisch fortschreitende seltene Krankheiten, die zu einer Verringerung der Lebenserwartung oder Behinderung einer Person führen. Sie haben eine Prävalenz von nicht mehr als zehn Fällen pro 100.000 Bevölkerung. In Russland gibt es eine offizielle Liste solcher Krankheiten, die vom Gesundheitsministerium entwickelt wurde.
Unter den Eltern derer, die eine spezielle Behandlung erhalten, erwägen 13,8%, ein weiteres Kind zu bekommen, 14,4% sind noch nicht bereit, eine Entscheidung zu treffen, und mehr als die Hälfte (65,3%) planen keine Kinder.
Wenn die Familie keine spezielle Behandlung erhält, sind weniger bereit für ein anderes Kind. Die Zahl der Familien, die eine solche Option in Betracht ziehen, beträgt 8,5 %, 15,3 % sind nicht bereit, sich dafür einzusetzen, und mehr als die Hälfte (66,5 %) plant keine Kinder. Wie die Autoren erklärten, sind die Punkte im Fragebogen "Plan" die Bereitschaft zur Geburt eines Kindes, und "Betrachten" ist eine theoretische Diskussion in der Familie dieses Problems.
Nach einer regelmäßigen Therapie für das Kind verbesserte sich das Gefühl der Stabilität und des Vertrauens in die Zukunft in den meisten Familien. Diejenigen, die eine Therapie für Kinder mit Waisenkrankheiten erhielten, bewerten die Verringerung ihrer Angst signifikant höher als diejenigen, die keine solche Therapie erhielten. Die Befragten stellten auch ein "verbessertes Klima in der Familie" fest. Aber auch ohne spezialisierte Therapie behalten Eltern von Kindern mit Waisenkrankheiten ein gewisses Maß an Hoffnung oder bewerten ihr aktuelles Stabilitätsgefühl als mäßig positiv. Die Ergebnisse der Umfragen zeigten keinen Zusammenhang zwischen einem Gefühl der Stabilität und der Bereitschaft, ein anderes Kind zu haben.
Unter den Faktoren, die die Entscheidung beeinflussen, Kinder in Familien mit einem Kind mit Waisenkrankheit zu gebären, nannten die Befragten am häufigsten finanzielle Stabilität (46.1%), medizinische Risiken (44.6%), den Zustand des Kindes (40.2%). Die Bedeutung dieser Faktoren hängt von der Anzahl der Kinder in der Familie ab. Für Familien mit einem Kind sind medizinische Risiken 52,7%, mit zwei Kindern - 43%. Für Familien mit drei, vier oder mehr Kindern – 40,1 bzw. 33,3%. Auch die finanzielle Nachhaltigkeit kann sich ändern. Für Kinder mit einem Kind beträgt dieser Faktor 46,6%, für zwei Kinder - 46,9% und für Familien mit drei, vier oder mehr Kindern - 44,6 bzw. 42,1%.
Faktoren, die den Wunsch nach einem anderen Kind beeinflussen, variieren auch je nach Diagnose. Zum Beispiel sind für eine Familie, die ein Kind mit Mukoviszidose hat (eine Erbkrankheit, bei der die exokrinen Drüsen gestört sind), die wichtigsten Faktoren medizinische Risiken (60,2%) und finanzielle Stabilität (58%). Und für Familien, in denen das Kind Ichthyose hat (eine Gruppe von Hautkrankheiten, bei denen der natürliche Prozess seiner Erneuerung gestört ist), medizinische Risiken (43.8%) und finanzielle Stabilität (49.2%).
In einem Kommentar zu RBC stellte Alena Yartseva (Kuratova), Präsidentin von ANO Rare Women, fest, dass Orphan Disease ein Merkmal der Seltenheit, aber nicht der Schwere ist: Nehmen wir an, dass bei der Diagnose einer bullösen Epidermolyse der Patient und die Bezugsperson bis zu sechs Stunden mit Dressings pro Tag verbringen können. Mit der Diagnose der Duchenne-Myodystrophie gehen ein oder zwei Stunden am Tag zur Rehabilitationsgymnastik. Und das ist ein Lebensszenario. Es ist wichtig zu verstehen, dass hinter dem Konzept der "Waisenkrankheit" völlig unterschiedliche Mengen an Pflege, medizinische Risiken und die Wirkung der Therapie stehen.
Eine der wichtigsten Lösungen, die helfen können, nennt Yartseva die Verringerung der Belastung für die Familie "so dass die Ressourcen der Eltern nicht gehen, um das System zu bekämpfen oder Hilfe zu suchen, sondern für das Kind, die Familie oder die Arbeit." Sie zitiert das Beispiel nordeuropäischer Länder wie Dänemark und Schweden, wo es spezielle "Gesundheits- und Sozialmanager" gibt. Solch ein Mitarbeiter aus dem Staat "führt in die Familie ein", hilft beim Aufbau von Routing und vor allem "reduziert die Last für die Mutter" und ermöglicht "eine Frau in die Wirtschaft zurückzubringen". Yartseva glaubt, dass "unser Staat viele Unterstützungsmaßnahmen bietet, aber nicht jede Frau ist in der Lage, damit umzugehen.".
Wie eine der Autoren der Studie Polina Kharlamova feststellte, bewerten Familien bei der Planung der nächsten Schwangerschaft medizinische und wirtschaftliche Risiken: finanzielle Unterstützung, Behandlung, Bereitstellung von Medikamenten und Pflegeprodukten reduzieren sie. Psychologische Hilfe und Pflege helfen, die bereits bestehende Belastung zu reduzieren und der Familie zu helfen, widerstandsfähig zu bleiben, sagte Kharlamova.
Die Entscheidung, Kharlamovs nächstes Kind zur Welt zu bringen, ist multifaktoriell: "Insbesondere fanden wir in unserer Studie eine Korrelation, dass die Therapie der Familie hilft, sich sicherer zu fühlen, denn wenn das Kind eine spezielle Behandlung erhält, bemerken die Eltern eher eine Abnahme der Angst, eine Zunahme der Stabilität und die Fähigkeit, für die Zukunft zu planen." Die reproduktive Lösung ist an der Schnittstelle von medizinischen, wirtschaftlichen und familiären Umständen, fügt der Experte hinzu.
Olga Gremyakova, Gründerin und Geschäftsführerin der Gordey Foundation, Mitglied des Expertenrates der Circle of Good Foundation, stellte fest, dass teure medikamentöse Therapie extrem wichtig ist, aber "sie deckt nur einen Teil der Bedürfnisse des Kindes und der Familie ab". Laut ihr verursacht eine schwere und seltene Krankheit fast immer eine große Anzahl von "unsichtbaren" Kosten: Rehabilitation, Ausrüstung, Verbrauchsmaterialien, Reisen in medizinische Zentren, Anpassung der Wohnung, spezielle Ernährung, Pflegehilfe, listet sie auf. Gremyakova ist zuversichtlich, dass der Zugang zu dem Medikament die "wirtschaftliche Belastung der Krankheit" nicht entlastet. "Die wirtschaftliche Belastung bleibt eine universelle Einschränkung, während die Haltung gegenüber medizinischen Risiken stärker mit der individuellen Reproduktionsgeschichte der Familie verbunden ist", sagte sie.
Die moderne Behandlung beseitigt eine „sehr große Quelle der Unsicherheit“, hebt aber die Krankheit selbst nicht auf und gibt nicht automatisch die Menge an Aufwand, Zeit und finanziellen Ressourcen zurück, die vor der Diagnose bestanden: „Bei der Entscheidung, ob sie für die Geburt eines anderen Kindes bereit sind, beurteilen die Eltern ein viel breiteres Bild: ob es genug Kraft gibt, um sich um alle Kinder zu kümmern, wie stabil die finanzielle Situation der Familie ist, ob es Hilfe von geliebten Menschen gibt, was mit einem kranken Kind in fünf oder zehn Jahren passieren wird und was sind die Risiken, ein anderes Kind mit der gleichen Krankheit zu bekommen“, schlussfolgert der Experte.
