الآباء الذين يعانون من أمراض نادرة يربطون التوسع الأسري بمعالجتهم(ن)

In families who received specialized treatment for a child with an orphan (rare) disease, anxiety decreases and the climate improves, but medical treatment affects plans to have another child insignificantly, a joint study of the charitable foundations Rare Women and Butterfly Children showed. ودرس أصحاب البلاغ آثار العلاج على نوعية الحياة والسلوك الديمغرافي للأسر التي لديها طفل مصاب بمرض نادر.

شارك 931 مجيبا من 83 منطقة من روسيا في الدراسة الاستقصائية. وحوالي نصف المجيبين في الأسرة لديهم طفلان، وثالثاً لديهم طفل واحد، وكل أسرة ثانية لديها طفل أول. وكانت أكثر الأمراض شيوعاً في العينة هي التحلل الوبائي الثوري، والتشوسي، ودوشنين ميوديستروف.

والأمراض الأيتامية )الرعوية( هي أمراض تهدد الحياة وأمراض نادرة تقدمية مزمنة تؤدي إلى تخفيض العمر المتوقع أو العجز للشخص. ولا يزيد معدل انتشارها على عشر حالات لكل 000 100 نسمة. وفي روسيا، توجد قائمة رسمية بهذه الأمراض أعدتها وزارة الصحة.

وينظر 13.8 في المائة من الآباء الذين يتلقون علاجاً متخصصاً في أن يكون لهم طفل آخر، و14.4 في المائة غير مستعدين بعد لاتخاذ قرار، وأكثر من نصفهم (65.3 في المائة) لا يعتزمون الإنجاب.

وإذا لم تتلق الأسرة علاجاً متخصصاً، فعندها يكون عدد الأطفال الأقل استعداداً. ويبلغ عدد الأسر التي تنظر في هذا الخيار 8.5 في المائة، و15.3 في المائة غير مستعدة للذهاب إليه، وأكثر من نصف الأسر (66.5 في المائة) لا تعتزم الإنجاب. وكما أوضح أصحاب البلاغ، فإن النقاط الواردة في الاستبيان " خطة " هي استعداد ولادة طفل، و " نظر " هي مناقشة نظرية في أسرة هذه المسألة.

وبعد تلقي العلاج المنتظم للطفل، تحسن الإحساس بالاستقرار والثقة في المستقبل في معظم الأسر. أما الذين يتلقون العلاج للأطفال المصابين بمرض اليتامى، فيقيّمون الحد من قلقهم أعلى بكثير من الذين لم يتلقوا هذا العلاج. ولاحظ المجيبون أيضا وجود " مناخ مشجع في الأسرة " . ولكن حتى بدون العلاج المتخصص، يحافظ آباء الأطفال الذين يعانون من مرض اليتامى على مستوى معين من الأمل أو يصنفون شعورهم الحالي بالاستقرار على أنه إيجابي إلى حد ما. The results of the surveys did not reveal a link between a sense of stability and a willingness to consider having another child.

Among the factors affecting the decision to give birth to children in families with a child with an orphan disease, respondents most often called financial stability (46.1%), medical risks (44.6%), the condition of the child (40.2%). وتختلف أهمية هذه العوامل حسب عدد الأطفال في الأسرة. وبالنسبة للأسر التي لديها طفل واحد، تبلغ المخاطر الطبية 52.7 في المائة، مع طفلين - 43 في المائة. بالنسبة للأسر التي لديها ثلاثة أو أربعة أو أكثر من الأطفال - 40.1 و 33.3 في المائة على التوالي. كما يمكن أن تتغير الاستدامة المالية. وبالنسبة للأطفال الذين لديهم طفل واحد، يبلغ هذا العامل 46.6 في المائة، مع طفلين - 46.9 في المائة، وبالنسبة للأسر التي لديها ثلاثة أطفال أو أربعة أطفال أو أكثر - 44.6 و 42.1 في المائة على التوالي.

وتختلف العوامل التي تؤثر على الرغبة في أن يكون طفل آخر تبعاً للتشخيص. For example, for a family who has a child with cystic fibrosis (a hereditary disease in which the exocrine glands are disrupted), the most important factors are medical risks (60.2%) and financial stability (58%). وبالنسبة للأسر التي يعاني فيها الطفل من الاختناق (مجموعة من أمراض الجلد التي تضطرب فيها العملية الطبيعية لتجديده)، والمخاطر الطبية (43.8 في المائة) والاستقرار المالي (49.2 في المائة).

In a comment to RBC, Alena Yartseva (Kuratova), president of ANO Rare Women, noted that orphan disease is a characteristic of rarity, but not severity: فلنقول إن المريض ومقدم الرعاية يمكن أن يقضيا ما يصل إلى ست ساعات على الثياب في اليوم عند تشخيصهما بالتحليل الوبائي. مع تشخيص دوشنن ميوديستروف، ساعة أو اثنين في اليوم تذهب إلى الجمباز إعادة التأهيل. وهذا سيناريو الحياة ومن المهم أن نفهم أن مفهوم " الأمراض الارتحالية " مختلف تماماً عن كميات الرعاية، والمخاطر الطبية، وأثر العلاج.

وإحدى الحلول الرئيسية التي يمكن أن تساعد، تدعو " ياتسيفا " إلى تخفيف العبء الواقع على الأسرة " بحيث لا تذهب موارد الوالدين إلى مكافحة النظام أو التماس المساعدة، بل إلى الطفل أو الأسرة أو العمل " . وتستشهد بمثال بلدان أوروبا الشمالية، مثل الدانمرك والسويد، حيث يوجد مديرون صحيون واجتماعيون خاصون. مثل هذا الموظف من الولاية "يدخل في العائلة" يساعد على بناء الطريق، و، أولاً، "يخفف العبء على الأم" ويسمح "لإعادة امرأة إلى الاقتصاد". وتؤمن " ياتسيفا " بأن " دولتنا توفر الكثير من تدابير الدعم، ولكن ليس بوسع كل امرأة التعامل معها " .

As noted by one of the authors of the study Polina Kharlamova, when planning the next pregnancy, families assess medical and economic risks: financial support, treatment, provision of drugs and care products reduce them. والمساعدة النفسية وتقديم الرعاية يساعدان على تخفيف العبء الموجود فعلاً ويساعدان الأسرة على البقاء مرنة، كما قال كارلاموفا.

إن قرار ولادة الطفل التالي لحرموف هو قرار متعدد العوامل: " لقد وجدنا، على وجه التحديد، في دراستنا، ارتباط بأن العلاج يساعد الأسرة على الشعور بمزيد من الثقة، لأنه عندما يتلقى الطفل علاجا متخصصا، يرجح أن يلاحظ الوالدان انخفاضا في القلق، وزيادة في مشاعر الاستقرار والقدرة على التخطيط للمستقبل " . والحل الإنجابي يكمن في تقاطع الظروف الطبية والاقتصادية والأسرية، ويضيف الخبير.

ولاحظ أولغا غريمياكوفا، المؤسس والمدير التنفيذي لمؤسسة غوردي، وهو عضو في مجلس الخبراء التابع لدائرة المؤسسة الجيدة، أن العلاج المكلّف بالعقاقير أمر بالغ الأهمية، ولكنه " لا يغطي سوى جزء واحد من احتياجات الطفل والأسرة " . ووفقاً لها، فإن المرض الخطير والنادرة يخلق دائماً تقريباً عدداً كبيراً من التكاليف " غير المنظورة " وهي: إعادة التأهيل، والمعدات، والمواد الاستهلاكية، والرحلات إلى المراكز الطبية، وتكييف المساكن، والتغذية الخاصة، والمساعدة في الرعاية، وقوائمها. (غريمياكوفا) على ثقة بأن الحصول على الدواء لا يخفف العبء الاقتصادي للمرض " إن العبء الاقتصادي يظل قيدا عالميا، في حين أن الموقف إزاء المخاطر الطبية يرتبط ارتباطا أقوى بالتاريخ الانجابي الفردي للأسرة " .

ويزيل تلقي العلاج الحديث " مصدراً كبيراً جداً من عدم التيقن " ، ولكنه لا يلغي المرض نفسه ولا يعيد تلقائياً مقدار الجهد والوقت والموارد المالية التي كانت موجودة قبل التشخيص: " عندما يقرر الوالدان ما إذا كانا مستعدين لولادة طفل آخر، يقيمان صورة أوسع بكثير: ما إذا كان هناك ما يكفي من القوة لرعاية جميع الأطفال، ومدى استقرار الحالة المالية للأسرة، وما إذا كان هناك مساعدة من الأطفال المحبوبين، وما هي المخاطر التي قد تحدث في السنوات الخمس.