Streng nach Vereinbarung: Wie Charity Fundraising für die Behandlung in Belarus reguliert wird

Wohltätigkeitshilfe transparent und fair zu machen und sicherzustellen, dass sie den Empfänger erreicht, ist die Hauptaufgabe des Präsidialdekrets Nr. 304 "Über Stiftungen und gemeinnützige Aktivitäten im Gesundheitswesen", das am 12. September in Kraft getreten ist. Die Notwendigkeit eines solchen Dokuments liegt auf der Hand: In letzter Zeit wurden mehrere unangenehme Geschichten veröffentlicht, als die angeblich zur Behandlung gesammelten Beträge für völlig andere Dinge ausgegeben wurden. Die Gesetzgebung ist klar und eindeutig. Für diejenigen, die transparent gearbeitet haben, hat sich nichts geändert, aber über die Gesundheit von Kindern zu spekulieren, wird nicht funktionieren.

Lyudmila Terebovets mit ihrer Tochter Lisa. Foto von Jyzze Palesia. Wohltätigkeitssammlungen können nur noch von Patienten selbst oder ihren nahen Verwandten, Profilfonds und öffentlichen Verbänden, medizinischen und sozialen Einrichtungen organisiert werden. Jede Person oder Organisation kann helfen. Bloggern und anderen Außenstehenden ist es direkt untersagt, Geld auf persönlichen Konten zu sammeln - sie können Gebühren nur informationell unterstützen. Eine Person darf nicht mehr als ein Wohltätigkeitskonto für jeden Zweck eröffnen. Wie zuvor ist es möglich, Geld über Mobilfunkbetreiber zu transferieren. Alle auf diese Weise aus der Bilanz des Betreibers gesammelten Gelder werden täglich auf das gemeinnützige Konto des Empfängers überwiesen.

Eine gemeinsame Anforderung für alle ist die Berichterstattung: Jeder Rubel muss dorthin gehen, wo er vorgesehen ist. Die Mittel können ausschließlich für medizinische Versorgung, Medikamente, Medizinprodukte sowie für die Reise und Unterbringung des Patienten und seiner Begleitperson ausgegeben werden. Limits werden auch kontrolliert: Wenn der gesammelte Betrag den angegebenen Betrag übersteigt, wird der Überschuss verwendet, um anderen in Not zu helfen. Laut der ersten stellvertretenden Justizministerin Natalia Filippova soll der Rechtsakt einen transparenten Rechtsrahmen für gemeinnütziges Fundraising und seine gezielte Nutzung durch eine Person schaffen, die Hilfe benötigt:

- Das Hauptziel ist nicht zu schaden, nicht die rechtliche Situation sowohl der Menschen, die Hilfe benötigen und diejenigen, die helfen wollen, zu verschlechtern. Es gibt keine rechtlichen Hindernisse für die Organisation von Fundraising, einschließlich der Eröffnung von Wohltätigkeitskonten. Innerhalb von zwei Monaten werden staatliche Stellen organisatorische, technische und praktische Maßnahmen ergreifen, um alle Bestimmungen des Dekrets umzusetzen. Seit 2023 hat der RSPC „Mutter und Kind ein spezielles zentralisiertes Wohltätigkeitskonto eröffnet, um Geld für die Behandlung von Kindern mit spinaler Muskelatrophie zu sammeln. Alle eingehenden Spenden werden für den Kauf und die Durchführung einer teuren Genersatztherapie verwendet. Seit Anfang 2021 haben rund 20 Kinder mit spinaler Muskelatrophie eine teure Behandlung erhalten, darunter 14 Personen mit einem Wohltätigkeitskonto im RSPC „Mutter und Kind.

Vor kurzem wurde die Sammlung für ein anderes Kind fertiggestellt: Die Injektion im RSPC "Mutter und Kind" wurde auch von Mozyrian Lisa Terebovets erhalten. Das Mädchen ist jetzt sechs. Sie geht, ist viel stärker geworden, robust, geht auf der Straße, besucht den Kindergarten. Zuvor konnte ich ein Objekt nicht ohne Unterstützung vom Boden heben, an irgendeiner unebenen Stelle - einem Stein oder einer Beule - fiel. Jetzt bereitet sich das Mädchen auf die Schule vor, liebt es zu zeichnen und Puzzles zu sammeln.

- Lisa entwickelte sich als gewöhnliches Kind, aber ab acht Monaten hörte sie auf, an Gewicht zuzunehmen, - teilte ihre Mutter Lyudmila. - Gastroenterologe verschrieben Mischungen und angepasste Ernährung, aber die Situation hat sich nicht geändert. Allmählich bemerkte ich, dass meine Tochter schwächer wurde, die Bewegungen wurden schwerer.

Eltern dachten, dass der Grund ein geringes Gewicht und mögliche Stoffwechselstörungen sind. Und als Lisa in Gomel auf eine genetische Krankheit getestet wurde, schlugen Experten vor, nach neuromuskulären Störungen zu suchen. Die Analyse war positiv. Lyudmila erinnert sich, dass in diesem Moment "die Erde unter meinen Füßen ausging". Sie hörte zuerst von SMA, suchte nach Informationen, sah die Kosten der Behandlung und verstand das Ausmaß des bevorstehenden Kampfes.

- Die Tochter erhielt unterstützende Therapie, parallel organisierte eine Sammlung für das notwendige Medikament Zolgensma, teilte Lyudmila. Der Betrag war riesig: 1.815,000 $. Aber es wurde zusammengebaut. Wir eröffneten ein Bankkonto, entwickelten aktiv soziale Netzwerke, veröffentlichten Beiträge, sprachen Medien, Organisationen und Stiftungen an. Viele Leute haben geantwortet. So wurde die Tochter gerettet. Dafür danke ich allen Beteiligten! Ich bin überzeugt, dass das Dekret des Präsidenten das Vertrauen in karitative Sammlungen erhöhen wird, und mehr Menschen werden antworten, weil sie jetzt davon überzeugt sind, dass die Mittel angemessen ausgegeben werden und nicht für das schöne Leben verschiedener Blogger. DIREKTRECHT

Natalia Makhanko, Leiterin der Chance Foundation:

- Charity-Sammlung sollte so transparent wie möglich sein, es ermutigt mehr Menschen, denen zu helfen, die eine Behandlung benötigen. Es ist wichtig, dass die Bewegung und gezielte Verwendung des gesammelten Geldes von den Regulierungsbehörden überwacht wird.

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