Строго по назначению: как в Беларуси отрегулированы благотворительные сборы средств на лечение

Сделать благотворительную помощь прозрачной, справедливой, а также гарантировать, что она дойдет до адресата, — это и есть основная задача Указа Президента № 304 «О фондах и благотворитель ной деятельности в сфере здравоохранения», который вступил в силу 12 сентября. Необходимость такого документа очевидна: за последнее время достоянием общественности стали несколько неприятных историй, когда суммы, собираемые якобы на лечение, расходовались на совершенно другие вещи. Законодательный акт предельно четкий и понятный. Для тех, кто работал прозрачно, ничего не изменилось, а вот спекулировать на здоровье детей больше не получится.

Людмила Теребовец с дочерью Лизой. Фото газеты «Жыццё Палесся». Общее для всех требование — отчетность Организовывать благотворительные сборы теперь могут только сами пациенты или их близкие родственники, профильные фонды и общественные объединения, медицинские и социальные учреждения. А помочь может любой человек или организация. Блогерам и другим посторонним людям сбор денег на личные счета напрямую запрещен — они могут лишь информационно поддерживать сборы. Причем физлицо может открыть не более одного благотворительного счета для каждой из целей. Как и раньше, есть возможность переводить деньги через операторов сотовой связи. Все собранные таким образом средства с баланса оператора будут ежедневно поступать на благотворительный счет получателя.

Общее для всех требование — отчетность: каждый рубль должен дойти туда, куда предназначен. Средства могут расходоваться исключительно на медпомощь, лекарства, медицинские изделия, а также на проезд и проживание пациента и его сопровождающего. Установлен и контроль лимитов: если собранная сумма превышает заявленную, излишки направят на помощь другим нуждающимся. По словам первого заместителя министра юстиции Натальи Филипповой , законодательный акт разработан для создания прозрачной правовой основы по проведению благотворительного сбора средств и его целевого использования человеком, нуждающимся в помощи:

— Главная цель — не навредить, не ухудшить правовое положение как людей, нуждающихся в помощи, так и тех, кто хочет помочь. Правовых препятствий для организации сбора денежных средств, в том числе открытия благотворительных счетов, нет. В течение двух месяцев государственными органами будут приняты меры организационно‑технического и практического характера, направленные на реализацию всех положений указа. Доверия — больше В РНПЦ «Мать и дитя» с 2023 года открыт специальный централизованный благотворительный счет для сбора средств на лечение детей со спинальной мышечной атрофией. Все поступающие пожертвования направляются на закупку и проведение дорогостоящей генозаместительной терапии. С начала 2021 года около 20 детей со спинальной мышечной атрофией получили дорогостоящее лечение, из них 14 человек — за средства благотворительного счета в РНПЦ «Мать и дитя».

Недавно завершился сбор еще для одного ребенка: укол в РНПЦ «Мать и дитя» получила и мозырянка Лиза Теребовец . Сейчас девочке шесть лет. Она ходит, стала значительно сильнее, выносливее, гуляет на улице, посещает детский садик... Раньше не могла поднять предмет с пола без опоры, на любом неровном месте — камушке или кочке — падала. Теперь девочка готовится к школе, с удовольствием рисует и собирает пазлы.

— Лиза развивалась как обычный ребенок, но с восьми месяцев перестала набирать вес, — поделилась мама Людмила . — Гастроэнтеролог назначал смеси и корректировал питание, однако ситуация не менялась. Постепенно я стала замечать, что дочка слабеет, движения даются все тяжелее.

Родители думали, что причина — низкий вес и возможные нарушения обмена веществ. А когда в Гомеле у Лизы брали тест на генетическое заболевание, специалисты предложили проверить нервно‑мышечные нарушения. Анализ оказался положительным. Людмила вспоминает, что в тот момент «земля ушла из‑под ног». Она впервые услышала о СМА, стала искать информацию, увидела стоимость лечения и поняла масштаб предстоящей борьбы.

— Дочка получала поддерживающую терапию, параллельно организовали сбор на необходимый препарат золгенсма, — поделилась Людмила. — Сумма была огромной: 1 815 000 долларов. Но ее удалось собрать. Открыли счет в банке, активно развивали соцсети, выпускали посты, обращались в СМИ, организации и фонды. Многие люди откликнулись. Таким образом дочку удалось спасти. Спасибо за это всем неравнодушным людям! Убеждена: указ Президента повысит доверие к благотворительным сборам — будет откликаться еще большее количество людей, ведь они теперь точно убеждены, что средства расходуются целесообразно, а не на красивую жизнь разных блогеров. ПРЯМАЯ РЕЧЬ

Наталья Маханько, руководитель фонда «Шанс»:

— Благотворительный сбор должен быть максимально прозрачным, это стимулирует больше людей оказывать помощь нуждающимся в лечении. Важно, что за движением и целевым использованием собираемых денег будут следить контролирующие органы.

basikirskaya@sb.by