Limitadamente por nombramiento: cómo se regula la recaudación de fondos de caridad para el tratamiento en Belarús

Hacer que la ayuda caritativa sea transparente, justa y asegurar que llegue al destinatario es la tarea principal del Decreto presidencial No 304 “Sobre las fundaciones y las actividades caritativas en el cuidado de la salud”, que entró en vigor el 12 de septiembre. La necesidad de tal documento es obvia: recientemente varias historias desagradables se han hecho públicas, cuando las cantidades recolectadas supuestamente para el tratamiento se gastaron en cosas completamente diferentes. La legislación es clara y clara. Para aquellos que trabajaron transparentemente, nada ha cambiado, pero especular sobre la salud de los niños no funcionará.

Lyudmila Terebovets con su hija Lisa. Foto de Jyzze Palesia. Las colecciones de caridad ahora sólo pueden ser organizadas por los propios pacientes o sus parientes cercanos, fondos de perfil y asociaciones públicas, instituciones médicas y sociales. Cualquier persona u organización puede ayudar. Bloggers y otros forasteros están directamente prohibidos de recolectar dinero a cuentas personales - sólo pueden apoyar cargos informativos. Una persona no puede abrir más de una cuenta de caridad para cada propósito. Como antes, es posible transferir dinero a través de operadores móviles. Todos los fondos recogidos de esta manera del balance del operador serán transferidos diariamente a la cuenta de caridad del destinatario.

Un requisito común para todos es informar: cada rublo debe ir donde está destinado. Los fondos se pueden gastar exclusivamente en atención médica, medicamentos, dispositivos médicos, así como en el viaje y alojamiento del paciente y su acompañante. También se controlan los límites: si la cantidad recolectada supera la cantidad declarada, el excedente se utilizará para ayudar a otros necesitados. Según el Primer Viceministro de Justicia, Natalia Filippova, el acto legislativo tiene por objeto crear un marco jurídico transparente para la recaudación de fondos caritativos y su utilización selectiva por una persona necesitada de asistencia:

- El objetivo principal es no dañar, no empeorar la situación legal de las personas que necesitan ayuda y de quienes quieren ayudar. No hay obstáculos legales para organizar la recaudación de fondos, incluyendo abrir cuentas de caridad. Dentro de dos meses, los órganos estatales adoptarán medidas organizativas, técnicas y prácticas encaminadas a aplicar todas las disposiciones del decreto. Desde 2023, la RSPC “Madre y Niño” ha abierto una cuenta de caridad centralizada especial para recaudar fondos para el tratamiento de los niños con atrofia muscular espinal. Todas las donaciones entrantes se dirigen a la compra e implementación de costosa terapia de reemplazo de genes. Desde principios de 2021, alrededor de 20 niños con atrofia muscular espinal han recibido un tratamiento costoso, incluyendo 14 personas con los fondos de una cuenta caritativa en la RSPC “Madre y Niño”.

Recientemente se completó la colección para otro niño: la inyección en la RSPC “Madre e hijo” también fue recibida por Mozyrian Lisa Terebovets. La chica tiene seis años. Ella camina, se ha vuelto mucho más fuerte, duro, camina en la calle, asiste al jardín de infantes. Anteriormente, no podía levantar un objeto del piso sin soporte, en ningún lugar desigual - una piedra o un golpe - cayó. Ahora la chica se está preparando para la escuela, disfruta dibujando y coleccionando puzzles.

Lisa se desarrolló como un niño ordinario, pero a partir de ocho meses dejó de ganar peso, compartió su madre Lyudmila. - El gastroenterólogo prescribió mezclas y la nutrición ajustada, pero la situación no cambió. Poco a poco, comencé a notar que mi hija se estaba debilitando, los movimientos se estaban poniendo más pesados.

Los padres pensaron que la razón es bajo peso y posibles trastornos metabólicos. Y cuando en Gomel, Lisa fue probada para una enfermedad genética, los expertos sugirieron comprobar los trastornos neuromusculares. El análisis fue positivo. Lyudmila recuerda que en ese momento "la tierra salió de debajo de mis pies." Se enteró por primera vez de SMA, buscó información, vio el costo del tratamiento y comprendió la magnitud de la lucha por delante.

- La hija recibió terapia de apoyo, en paralelo organizó una colección para el zolgensma de drogas necesario, compartió Lyudmila. La cantidad fue enorme: 1.815.000 dólares. Pero fue montado. Abrimos una cuenta bancaria, desarrollamos activamente redes sociales, publicamos publicaciones, abordamos los medios de comunicación, organizaciones y fundaciones. Mucha gente respondió. Así, la hija fue salvada. ¡Gracias por eso a todos los interesados! Estoy convencido de que el decreto del Presidente aumentará la confianza en las colecciones de caridad, y más personas responderán, porque ahora están convencidos de que los fondos se gastan convenientemente, y no en la hermosa vida de varios bloggers. Discurso DIRECTO

Natalia Makhanko, Head of the Chance Foundation:

- La colección de caridad debe ser lo más transparente posible, y alienta a más personas a ayudar a quienes necesitan tratamiento. Es importante que las autoridades reguladoras supervisen el movimiento y el uso selectivo del dinero recaudado.

basikirskaya@sb.by