Strictement sur rendez-vous : comment la collecte de fonds pour le traitement est réglementée au Bélarus

Le décret présidentiel no 304 sur les fondations et les activités de bienfaisance dans le domaine des soins de santé, entré en vigueur le 12 septembre, a pour mission principale de rendre l'aide caritative transparente, équitable et de veiller à ce qu'elle atteigne le bénéficiaire. La nécessité d'un tel document est évidente: récemment plusieurs histoires désagréables sont devenues publiques, lorsque les montants collectés prétendument pour le traitement ont été dépensés sur des choses complètement différentes. La législation est claire et claire. Pour ceux qui ont travaillé dans la transparence, rien n'a changé, mais spéculer sur la santé des enfants ne fonctionnera pas.

Lyudmila Terebovets avec sa fille Lisa. Photo de Jyzze Palesia. Les collections de bienfaisance ne peuvent désormais être organisées que par les patients eux-mêmes ou leurs proches, les fonds de profil et les associations publiques, les institutions médicales et sociales. Toute personne ou organisation peut vous aider. Il est directement interdit aux blogueurs et autres tiers de recueillir de l'argent sur des comptes personnels - ils ne peuvent supporter que des frais d'information. Une personne ne peut ouvrir plus d'un compte d'organisme de bienfaisance à chaque fin. Comme auparavant, il est possible de transférer de l'argent par l'intermédiaire d'opérateurs mobiles. Tous les fonds ainsi collectés du bilan de l'opérateur seront transférés quotidiennement au compte de bienfaisance du bénéficiaire.

Une exigence commune pour tous est la présentation de rapports : chaque rouble doit aller là où il est prévu. Les fonds peuvent être dépensés exclusivement pour les soins médicaux, les médicaments, les dispositifs médicaux, ainsi que pour les déplacements et l'hébergement du patient et de la personne qui l'accompagne. Les limites sont également contrôlées : si le montant perçu dépasse le montant déclaré, l'excédent sera utilisé pour aider les autres personnes dans le besoin. Selon la première vice-ministre de la justice Natalia Filippova, la loi vise à créer un cadre juridique transparent pour la collecte de fonds de bienfaisance et son utilisation ciblée par une personne ayant besoin d'aide :

- L'objectif principal est de ne pas nuire à la situation juridique des personnes qui ont besoin d'aide et de celles qui veulent l'aider. Il n'y a aucun obstacle juridique à l'organisation de la collecte de fonds, y compris l'ouverture de comptes de bienfaisance. Dans un délai de deux mois, les organes de l'État prendront des mesures d'organisation, techniques et pratiques visant à appliquer toutes les dispositions du décret. Depuis 2023, la RSPC, Mère et Enfant, a ouvert un compte de charité spécial centralisé pour recueillir des fonds pour le traitement des enfants atteints d'atrophie musculaire de la colonne vertébrale. Tous les dons reçus sont destinés à l'achat et à la mise en oeuvre d'une thérapie de remplacement génique coûteuse. Depuis le début de 2021, une vingtaine d'enfants atteints d'atrophie musculaire de la colonne vertébrale ont reçu un traitement coûteux, dont 14 personnes avec les fonds d'un compte de bienfaisance dans la RSPC.

Récemment, la collecte pour un autre enfant a été achevée : l'injection dans la RSPC -Mère et Child-- a également été reçue par Mozyrian Lisa Terebovets. La fille a maintenant six ans. Elle marche, est devenue beaucoup plus forte, robuste, marche dans la rue, fréquente la maternelle. Auparavant, je ne pouvais soulever un objet du sol sans support, sur aucun endroit inégal - une pierre ou une bosse - est tombé. Maintenant, la fille se prépare à l'école, aime dessiner et recueillir des puzzles.

Lisa s'est développée comme une enfant ordinaire, mais à partir de huit mois elle a cessé de prendre du poids, - partagé sa mère Lyudmila. - Le gastroentérologue a prescrit des mélanges et une alimentation ajustée, mais la situation n'a pas changé. Peu à peu, j'ai remarqué que ma fille s'affaiblissait, les mouvements devenaient plus lourds.

Les parents pensaient que la raison est faible et les troubles métaboliques possibles. Et quand à Gomel, Lisa a été testée pour une maladie génétique, les experts ont suggéré de vérifier les troubles neuromusculaires. L'analyse a été positive. Lyudmila se souvient qu'à ce moment-là "la terre sortait de sous mes pieds." Elle a d'abord entendu parler de SMA, cherché de l'information, vu le coût du traitement et compris l'ampleur de la lutte à venir.

- La fille a reçu une thérapie de soutien, en parallèle organisé une collection pour le médicament zolgensma nécessaire, partagé Lyudmila. Le montant était énorme : 1 815 000 $. Mais il était assemblé. Nous avons ouvert un compte bancaire, développé activement des réseaux sociaux, publié des messages, adressé les médias, les organisations et les fondations. Beaucoup de gens ont répondu. Ainsi, la fille a été sauvée. Merci pour cela à toutes les personnes concernées! Je suis convaincu que le décret du Président augmentera la confiance dans les collections caritatives, et plus de gens y répondront, parce qu'ils sont maintenant convaincus que les fonds sont dépensés rapidement, et non sur la belle vie de divers blogueurs. Discours DIRECT

Natalia Makhanko, directrice de la Fondation Chance :

- La collecte de la charité devrait être aussi transparente que possible, elle encourage plus de personnes à aider ceux qui ont besoin de traitement. Il est important que les autorités réglementaires surveillent les mouvements et l'utilisation ciblée des fonds collectés.

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