En la Cámara Pública de la Federación de Rusia, los participantes del ZSK discutieron medicamentos para pacientes con enfermedades raras
El 10 de noviembre, la Cámara Cívica de Rusia organizó una mesa redonda sobre el tratamiento de pacientes con enfermedades huérfanos y la práctica regional de la provisión de drogas

El 10 de noviembre, la Cámara Cívica de Rusia organizó una mesa redonda sobre el tratamiento de pacientes con enfermedades huérfanos y la práctica regional de la provisión de drogas. Representantes del Parlamento de Kuban y expertos participaron en el debate por videoconferencia, quienes plantearon cuestiones de continuidad de la terapia y acceso igual a los medicamentos. This is reported by the press service of ZSK.
El debate tuvo lugar en los primeros 11 meses de la ley sobre las transferencias intergubernamentales regionales.
Bajo la dirección del Vicepresidente del ZSK Nikolai Petropavlovsky en la conversación sobre el VKS asistió el Presidente del Comité de Perfiles del MDM Vladislav Vasilchenko y su primer Adjunto Dmitry Miroshnikov. Los participantes examinaron los problemas de distribución del apoyo federal y las cuestiones reglamentarias.
Se prestó especial atención a la continuidad del tratamiento para niños y adultos, así como a la transición de pacientes del sistema de atención médica infantil al adulto. Según los participantes, esta transición no debe conducir a una ruptura en la terapia ni a la pérdida de acceso a medicamentos que salvan vidas.
Vladislava Vasilchenko señaló que esas plataformas ayudan a debatir las prácticas regionales a nivel federal y a formular propuestas para mejorar el sistema de suministro de drogas. Destacó que para los pacientes con enfermedades huérfanos, las drogas no son sólo un tratamiento, sino también una oportunidad para vivir una vida completa.
Como escribió anteriormente “MK en el Kuban”, en Krasnodar logró la provisión de nutrición terapéutica para las niñas con una enfermedad rara.



