Dans la Chambre publique de la Fédération de Russie, les participants de la ZSK ont discuté des médicaments pour les patients atteints de maladies rares

Le 10 novembre, la Chambre civique de Russie a accueilli une table ronde sur le traitement des patients atteints de maladies orphelines et la pratique régionale de la fourniture de médicaments. Des représentants du Parlement Kuban et des experts ont participé au débat par liaison vidéo, qui a soulevé des questions de continuité de la thérapie et d'égalité d'accès aux médicaments. Ceci est rapporté par le service de presse de ZSK.

Le débat a eu lieu dans les 11 premiers mois de la loi sur les transferts intergouvernementaux régionaux.

Sous la direction du vice-président de la ZSK Nikolai Petropavlovsky dans la conversation sur la VKS a assisté le président du comité de profil du MDM Vladislav Vasilchenko et son premier adjoint Dmitry Miroshnikov. Les participants ont examiné les problèmes de distribution du soutien fédéral et des questions réglementaires.

Une attention particulière a été accordée à la continuité du traitement des enfants et des adultes, ainsi qu'à la transition des patients du système de soins de santé pour enfants à l'adulte. Selon les participants, cette transition ne devrait pas entraîner une interruption de la thérapie ou une perte de l'accès aux médicaments qui sauvent la vie.

Vladislava Vasilchenko a noté que ces plateformes aident à discuter des pratiques régionales au niveau fédéral et à formuler des propositions pour améliorer le système d'approvisionnement en médicaments. Elle a souligné que pour les patients atteints de maladies orphelines, les médicaments ne sont pas seulement un traitement, mais aussi une occasion de vivre une vie entière.

Comme nous l'avons écrit précédemment, le MK dans le Kuban, à Krasnodar a réussi à fournir une nutrition thérapeutique pour les filles atteintes d'une maladie rare.