تنظيم جمع التبرعات من أجل العلاج في بيلاروس

إن جعل المعونة الخيرية شفافة ومنصفة وضمان وصولها إلى المتلقي هو المهمة الرئيسية للمرسوم الرئاسي رقم 304 " المؤسسات والأنشطة الخيرية في مجال الرعاية الصحية " ، الذي دخل حيز النفاذ في أيلول/سبتمبر 12. والحاجة إلى مثل هذه الوثيقة واضحة: فقد أصبحت مؤخرا عدة قصص غير سارة علنية، عندما أُنفقت المبالغ التي يُزعم أنها جُمعت للعلاج على أشياء مختلفة تماما. The legislation is clear and clear. وبالنسبة لأولئك الذين عملوا بشفافية، لم يتغير شيء، ولكن التكهن بصحة الأطفال لن ينجح.

(ليودميلا تيريبوفتس) مع ابنتها (ليسا) صورة من قبل (جيزي باليسيا) ولا يمكن الآن تنظيم جمعيات خيرية إلا من جانب المرضى أنفسهم أو أقاربهم المقربين، والأموال الخاصة والرابطات العامة، والمؤسسات الطبية والاجتماعية. أي شخص أو منظمة يمكن أن تساعد. ويُحظر مباشرة على المغفلين وغيرهم من الغرباء جمع الأموال إلى الحسابات الشخصية - وهم لا يستطيعون سوى الحصول على رسوم دعم إعلامية. لا يجوز للشخص أن يفتح أكثر من حساب خيري واحد لكل غرض. وكما حدث من قبل، يمكن تحويل الأموال عن طريق المشغلين المتنقلين. وستنقل جميع الأموال التي يتم جمعها بهذه الطريقة من الميزانية العمومية للمشغل يوميا إلى الحساب الخيري للمتلقي.

وثمة شرط مشترك للجميع هو الإبلاغ: يجب على كل روبل أن يذهب إلى حيث يُقصد به. ويمكن صرف الأموال حصرا على الرعاية الطبية، والأدوية، والأجهزة الطبية، وكذلك على سفر المريض ومسكنه. وتخضع القيود أيضا للرقابة: إذا تجاوز المبلغ المحصَّل المبلغ المعلن، سيُستخدم الفائض لمساعدة الآخرين المحتاجين. According to First Deputy Minister of Justice Natalia Filippova, the legislative act is designed to create a transparent legal framework for charitable fundraising and its targeted use by a person in need of assistance:

- لا يتمثل الهدف الرئيسي في إلحاق الأذى، وليس في تفاقم الحالة القانونية لكلا الشخصين اللذين يحتاجان إلى المساعدة وأولئك الذين يريدون المساعدة. ولا توجد عقبات قانونية أمام تنظيم جمع الأموال، بما في ذلك فتح حسابات خيرية. وفي غضون شهرين، ستتخذ الهيئات الحكومية تدابير تنظيمية وتقنية وعملية ترمي إلى تنفيذ جميع أحكام المرسوم. Since 2023, the RSPC “Mother and Child” has opened a special centralized charity account to raise funds for the treatment of children with seal muscular atrophy. وتُوجَّه جميع الهبات الواردة إلى شراء وتنفيذ العلاج المكلَّف باستبدال الجينات. ومنذ بداية عام 2021، تلقى ما يقرب من 20 طفلاً مصابين بداء العضلات الشوكي علاجاً مكلفاً، منهم 14 شخصاً بأموال حساب خيري في " الأم والطفل " التابعين لمجلس الرعاية الاجتماعية.

وفي الآونة الأخيرة، اكتملت عملية جمع طفل آخر: كما استلمت وزارة الأسرة والطفل حقنة " الأم والطفل " التابعة للرابطة. الفتاة الآن في السادسة هي تمشي، أصبحت أقوى بكثير، صلبة، تمشي على الشارع، تحضر روضة الأطفال. سابقاً، لم أستطع أن أرفع جسماً من الأرض بدون دعم على أي مكان متفاوت - حجر أو صدمة - سقطت الآن الفتاة تستعد للمدرسة تستمتع برسم وجمع الأحجية.

(ليسا) تطوّرت كطفل عادي، لكن منذ ثمانية أشهر توقفت عن كسب الوزن، شاركت أمها (ليودميلا). - وصف علماء الغاز الخليط والتغذية المعدلة، ولكن الحالة لم تتغير. تدريجياً، بدأت ألاحظ أن إبنتي كانت تضعف وكانت الحركات تزداد أثقلاً.

يعتقد الآباء أن السبب هو انخفاض الوزن والاضطرابات الأيضية المحتملة. وعندما في (غوميل)، تم اختبار (ليسا) لمرض وراثي، اقترح الخبراء فحص الاضطرابات العصبية. وكان التحليل إيجابيا. (ليودميلا) تذكر أنه في تلك اللحظة "الأرض خرجت من تحت أقدامي" She first heard about SMA, looked for information, saw the cost of treatment and understood the scale of the struggle ahead.

- تلقت البنت علاجاً داعماً، ونظمت بالتوازي مجموعة من أجل زولغنسمة المخدرات اللازمة، شاركت في ليودميلا. وكان المبلغ ضخما: 000 815 1 دولار. لكن تم تجميعها وقد فتحنا حسابا مصرفيا، وأنشأنا بفعالية شبكات اجتماعية، ونشرنا وظائف، وخاطبنا وسائط الإعلام والمنظمات والمؤسسات. الكثير من الناس أجابوا وهكذا تم إنقاذ الابنة شكراً لك على ذلك لجميع الأشخاص المعنيين وإنني مقتنع بأن مرسوم الرئيس سيزيد الثقة في جمعيات خيرية، وسيستجيب المزيد من الناس، لأنهم مقتنعون الآن بأن الأموال تنفق على نحو سريع، وليس على الحياة الجميلة لمختلف المدونين. الخطاب المباشر

Natalia Makhanko, Head of the Chance Foundation:

- ينبغي أن تكون عملية جمع المؤسسات الخيرية شفافة قدر الإمكان، وتشجع المزيد من الناس على مساعدة المحتاجين إلى العلاج. ومن المهم أن تقوم السلطات التنظيمية برصد حركة الأموال المجمعة واستخدامها على نحو هادف.

basikirskaya@sb.by